Witam, mój synek ma rurkę od urodzenia  z powodu bardzo dużej wiotkości krtani i tchawicy. Skończył 3 lata
i niestety nie ma żadnej poprawy. Tchawica ciągle się zapada i nie ma szans na wyciągnięcie rury. W Katowicach każą czekać na samoistne wzmocnienie, a we Wrocławiu od 2 lat namawiają mnie na zabieg aortopeksji, czyli podwieszenie tchawicy do aorty.
Czy ktoś z was ma dzieciaka z wiotkością, coś może o tym wie? Czy jest szansa, że to się kiedyś wzmocni???

iza to ty?

Kuba co prawda mial zerwane struny i to byl glowny powod zalozenia rurki, ale mial tez wiotka krtan. Dzis Kubek ma 4 lata, ma jeszcze rurke, ale krtan juz sie wzmocnila. Pewnie im wieksza wiotkosc tym wiecej trzeba czasu na wzmocnienie.
A kto we Wrocławiu chce operowac skoro tak na prawde we Wroclawiu nie ma laryngologii dzieciecej?

Kasiu Lula miała operowaną tchawicę (zarośnięcie)i przekładanie rury w inne miejsce we wrocku na cito bo nie było czasu transportować jej do Poznania jak było w planie.
Znam lekarza który podejmie się podwieszenia ale o tym to prywatnie jak się zobaczymy............

My też niedawno wróciliśmy z Katowic niestety tchawica dalej jest wiotka i również każą czekać.Marcin ma prawie 3 latka.Myślę że nie trzeba się z tym zabiegiem podwiązywania do aorty śpieszyć chociaż też mi o tym lekarze powiedzieli że jeżeli za rok tchawica się nie usztywni to będziemy nad tą operacją się żastanawiać.Musi ją wykonać torakochirurg.Mamy nadzieję jednak że tchawica się usztywni.

Tosia miala wiotkośc tchawicy, która niestety utrzymywała się do 5 roku życia. Nadal jest z rurką ale tylko dlatego, że psychicznie nie może sobie poradzić bez niej. Cęzko jest jej wytłumaczyć, że może oddychać bez rurki. Pozdrawiam,
Gosia

Witaj Gosiu. myślałam, że tylko ja z Kubą niebardzo możemy sobie poradzić z psychiczną akceptacją oddechu bez rurki. Powiedz mi jak sobie radzisz i jak ćwiczysz z Tosią? Kubuś już od roku mógłby samodzielnie oddychać gdyby tylko zaakceptował to.
Może dziewczyny napiszcie jak ćwiczyłyście z pociechami tuż przed wyjęciem rury, może uda mi się przekonać Kubę. Na oratorze chodzi całymi dniami, pozwala się zakorkować do 30min. Niestety do wyjęcia rury powinien być na korku znacznie dłużej. Zobaczymy co na to powiedzą lekarze z Katowic do których wybieramy się w czerwcu. Nie mniej jednak gdybyście mogły nam podpowiedzieć jak ćwiczyć to będę bardzo wdzięczna. Pozdrawiam, Kaśka z Kubą.

Tosia chodziła w domu bez rurki około 4 godzin. Jak zaczynała pokazywać, że "nie ma"zajmowaliśmy ją zabawą. Podczas ostatniej próby usunięcia rurki wszystko było w porządku przez prawie dwa dni. Nawet niepotrzebowala tlenu. Wieczoem pielęgniarka wstrzyknęła jej bardzo szybko antybiotyk. Tosia się zaniosła i niestety przestała oddychać. Oczywiście pod respirator i znowu rura. Od tamtej pory dopiero teraz (2 lata) nie panikuje bez niej. Podczas wymiany, zabawiamy ją i jakoś około godziny biega. Jak widzisz nie jest łatwo ale oczywiście każdy przypadek jest inny.  Jak będziesz chciała pogadać to napisz na priva:debesiam@yahoo.com swój nr telefonu. Pozdrawiam, Gosia

Właśnie boję się tego, że czym dłużej będzie z rurką tym trudniej będzie się od niej odzwyczajić.
We Wrocławiu aortopeksję chce zrobić mu dr Patkowski, który odnosi sukcesy w operowaniu laparoskopowo zarośniętych przełyków i nie tylko, ale nie jest laryngologiem. Ciężka decyzja, z jednej strony się boję, a z drugiej mnie kusi, bo jak mu to pomoże....Rozwija się świetnie, gada wszystko jak ma rurę pod chusteczką to nawet nie widać ani nie słychać , że ją ma, ale niestety nie może iść do przedszkola, ponieważ nikt nie chce go odsysać, a w przedszkolach nie ma pielęgniarek...

Z tego co wiem to Patkowski jest chirurgiem, urologiem. W trakcie naszego pobytu na OITD punktował młodemu torbiel. Faktem jest, że w zarośniętych przełykach operowanych laparoskopowo odnosi duże sukcesy. Nie mniej jednak we Wrocławiu nie ma oddziału laryngologii dziecięcej. Nie ma również dobrych laryngologów, którzy mają doświadczenie w diagnostyce i leczeniu dzieci z rurką. My też staliśmy 2 lata temu przed takim samym dylematem co i Wy. Wiedzieliśmy, że można wykonać taki zabieg a w Katowicach usłyszeliśmy, żeby czekać gdyż organizm może się sam zregenerować i zrobi to o niebo lepiej niż ręka chirurga. Dziś, po 2 latach, krtań się umocniła, nerwy zregenerowały. To trwa długo, Kuba ma 4 lata i też nie może iść do przedszkola z podobnych przyczyn. Dopiero teraz daje się zakorkować choć na godzinke. Może w czerwcu uda nam się wyjąc rurę. A co do wrocławskich laryngologów, z którymi mieszkając tu mam styczność, nie było chętnego żeby poprowadzić leczenie Kuby. Mało tego, żaden nie chce się podjąć tego tłumacząc, co jest chore, tym, że jest postępowanie karne, swoją drogą w stosunku do wrocławskiej laryngolog. Trochę się rozpisałam, ale reasumująć decyzja jest trudna, ja się cieszę, że zdecydowałam się czekać. Pozdrawiam.

ps. Gosiu pisałam na maila, ale nie doszło wiec wyslalam na maila ktorego podalas na forum

Dziękuję za wszystkie porady, pozdrawia:)

Prosze powiedzcie mi jakie badania sa wykonywane przed wyjeciem rurki?Czy dziecko musi oddychac z korkiem?Co oznacza jesli ja przytkne malej rurke a ona nie moze wziazc wdechu?Tzn ze nie da sobie rady?Bede wdzieczna za odp

U nas za kazdym razem robiona byla endoskopia w celu oceny czy swiatlo krtani jest wystarczajaco szerokie. Nie mniej jednak dziecko musi oddychac z korkiem, przynajmniej tak jest w Katowicach. Z włąsnego doswiadczenia moge tylko stwierdzic, ze jak Kuba nie radzil sobie z oddechem na korku, nie probowano nawet wyjmowac rury na dluzej niz chwila. Od 6 m-cy  oddycha na korku. W czerwcu udalo sie wyjac rure na caly dzien, jednak swiatlo krtani zacisnelo sie i proba dekaniulacji nie udala sie. Zamiast tego zdecydowano sie na plastyke krtani. Na koniec lipca jedziemy znowu na endoskopie, zeby sprawdzic jak sie wygoi po plastyce i jesli bedzie ok, to beda probowac dekaniulowac. Nie mniej jednak zaleceniem lekarzy jest po 2 tyg od operacji stosowanie korka.
Jesli przytykasz rure i mala nie moze nabrac oddechu oznacza, ze albo krtan jest zwezona, albo rurka jest na tyle duza, ze wypelnia cale swiatlo ktrani. Nam stopniowo zmniejszano rure, aby byla mala i mozna stosowac korek. W przypadku gdy rurka zajmuje cale swiatlo nie ma mozliwosci zeby dziecko oddychalo przy zatkanej rureczce. Pozdrawiam serdecznie. Kaska z Kubkiem

Dekaniulacja jak widać to nie taka prosta sprawa :( no cóż trzeba się uzbroić w cierpliwość i na razie pomarzyć o powrocie do pracy.Jednak najważniejsze jest zdrówko naszych dzieci.Pozdrawiam :)

Mam pytanie do kaska:) Czy ta plastyka kratani była robiona w Katowicach i czy Kuba miał też wiotkość krtani i tchawicy??? Mój Szymek ma 3,5 roku i z powodu wiotkości we Wrocławiu  namawiają mnie na podwieszenie tchawicy do aorty...

Adiz, Kuba miał robioną plastykę 26.06.12r w Katowicach. Miał również wiotkość krtani. U kuby jednak główną przyczyną rurki było uszkodzenie strun i jak się później okazało całej nalewki. Nie mniej jednak czekaliśmy aż krtań się umocni. Na początku sierpnia będzie próba dekaniulacji, również w Katowicach. Co do wrocławskich lekarzy nie chcę się wypowiadać, gdyż niestety prowadzę z nimi regularną wojnę (laryngologia, pediatria). Jeśli dobrze kojarzę to pewnie Patkowski Cię namawia. Zawsze możesz skonsultować np. w Katowicach czy podwieszać tchawicę do aorty i jakie niesie to konsekwencje.

Dziękuję za odpowiedź, pozdrawiam i powodzenia:-)

Pytanko do Kaski:gdzie można kupić korki na rurkę?

Nam udało się kupić koreczek w SUMI, czerwony - pasuje na rurkę shiley 3,5 :)) Pozdrawiam:)

Dzięki za odpowiedź.Ciekawe czy można dostać korki na rurkę shiley 4.Jeszcze jedno pytanko do Kaska:czy próbę zakładania korka zrobiłaś sama w domu czy najpierw pod okiem lekarzy?Co prawda z oratorem zrobiłam próbę sama w domu więc myślę że z korkiem mogę też zaryzykować.Ale tak dla pewności pytam.Pozdrawiam.

Kasienko, zarówno z oratorem jak i z korkiem probowalismy się w domku. Gdzies wczesniej w któryms wątku dopytywałam mamę Julii jak wygląda oddech na korku. Nie wyobrażałam sobie jak Jej mala może cały dzień chodzić na koreczku i nie przeszkadza Jej. Od czasu plastyki już wiem , różnica jest ogromna. Pozdrawiam , Kaska.

Dzięki za odpowiedź a rozmowę z mamą Julki o korku też znalazłam faktycznie nie jest to prosta sprawa ale jak widać trening czyni mistrza.Ja mam tylko obawy bo Marcinkowi jeszcze zapada się tchawica z krtanią i strunami nie mamy problemów więc trochę się boję tego korka ale myślę że jak radzi sobie z oratorem to i z korkiem sobie poradzi.Może się uda będziemy próbować.Pozdrawiam.