Wróciliśmy z Katowic po endoskopii. Okazało się, że po zwężeniu krtani nie ma nawet śladu. Jedyny problem jaki pozostał, to zapadanie się przedniej ściany tchawicy, spowodowane zbyt dużą rurką. Ale doktor Bielecki powiedział, że to częsty problem i nie ma powodu do paniki. Na chwilę obecną mamy Oskara przygotowywać do dekaniulacji, czyli ćwiczyć oddech górą. Mamy kupić jak najmniejszą rurkę, z koreczkiem i zatykać, najpierw na godzinę i codziennie zwiększać o pół godziny ćwiczenia. Natomiast na 1 czerwca mamy umówiony juz kolejny termin przyjazdu do Katowic i wtedy rurka zostanie usunieta, a dziurka od razu zaszyta. Także po roku pojawia się realna szansa zejścia z rurki :) A teraz do Was, bardziej doświadczonych- jaką rureczkę z korkiem kupić? Są jakieś specjalne? Jakoś specjalnie się nazywają? Czy wystarczy tylko kupić korek? Jak tak, to gdzie? My jesteśmy na rurkach shiley, obecnie 4,0, ale mamy kupić 3,0, lub nawet 2,5.

Korek na rurkę znajdziesz w firmie SUMI wystarczy wpisać w internecie.My płaciliśmy jakieś 3 lata temu około 90 zł.A jeśli chodzi o rurkę to mogę Ci odsprzedać bo mam zupełnie nową Shiley 3.0 NEO za połowę ceny.Ja płaciłam za nią 140 zł.Jeśli chodzi o ten korek to będzie pasował do tej rurki,bo jest uniwersalny na każdy rozmiar.
Pozdrawiam :)

Chętnie odkupię rurkę. A skąd Kasiu jesteś? Może napisz do mnie na pv? Pozdrawiam.

Wysłałam pw .
Pozdrawiam.

Nie wiem, albo jestem głupia i nie umiem znaleźć, albo faktycznie nic do mnie nie dotarło...

Moniko to ja coś źle kliknęłam,ale mam nadzieję,że teraz dotarło.
Pozdrawiam i czekam na odpowiedź. :D

Czy u Was krtań sama się rozszerzyła?U nas zwężenie samo ustąpiło i lekarze odstąpili od balonoplastyki.W połowie czerwca zapadnie decyzja co u nas....

Tak, u nas samoistnie krtań się poszerzyła, obeszło się bez zabiegu. U nas 1 czerwca rurka będzie usunięta.
Pozdrawiam.

Przygotowywaliście się usunięcia rury  jakoś specjalnie?

Nie. Jedynie mamy oddech ćwiczyć na jak najmniejszej rurce i zatykać koreczkiem, stopniowo wydłużając czas na korku. Choć doktor powiedział, że i bez tego powinno się udać, choć oczywiście lepiej poćwiczyć i przygotowac dziecko.

Monikue to u nas jest identyczny problem.  Też się nam zapada przednia ściana od zaduzej rurki.  I mamy 8 czerwca mieć podszytą. Ale coś mi się nie chce wierzyć że tak od razu rurkę wyjmą. A Wam tak Powiedzieli? Napisz proszę bo była by to cudowna wiadomość

Tak. Tak mi powiedział Doktor Bielecki, powtórzył drugi doktor, którego nazwiska nie pamiętam, ale wiem, że miał na imie Mariusz. Powiedzieli obaj, że w przypadku tylko zapadania się ściany tchawicy, wystarczy zmniejszyć rurkę, by tchawica przestała się zapadać, że u Oskara to zapadanie jest minimalne i nic więcej nie trzeba robić. Ewentualnie gdyby było coś nie tak, to na bloku usztywnia i od razu rurkę wyciągną. I tylko tyle.

Ale mnie pocieszyłaś. Jakby z nami też tak mogło być to byłabym prze szczęśliwa. My jedziemy tydzień po was. Szkoda że się nie spotkamy.  A powiedz mi czy byliście kiedyś u doktora prywatnie?  Czy tylko szpital?

U małego też zapada się przednia ściana tchawicy,ale mówili że to nic takiego :-/
No i właśnie z tym przygotowaniem do dekaniulacji...nam lekarz nie kazał ani zamienić rurki na mniejszej,ani na tą z otworami..wogóle nic z tych rzeczy o których piszecie..mówił że jak wszystko będzie tak jak do tej pory to powinno się udać tak poprostu,że wyciągnie rurkę i tyle....
i martwi mnie to trochę bo widzę że wy macie inaczej...a z drugiej strony mój mały potrafi przesiedzieć kilkadziesiąt minut z palcem w rurce i jakoś sobie radzi....

Gudzior- nigdy nie byłam prywatnie. Byłam dwa razy i tylko w szpitalu.

Marta- a kto Was prowadzi? Katowice czy inny szpital?

monique_182 Poznań,doc Szydłowski zajmuje się moim synkiem

Acha, no to dobrze. Ja też się zastanawiałam między Poznaniem, a Katowicami, ale wybrałam Katowice, głównie dzięki osobom tu z forum, które polecały Doktora Bieleckiego. No, ale u nas się zapowiadało poważniej, miały być rekonstrukcje krtani, zabiegi itp, a się obeszło bez tego jak się okazuje :)