hsynowiec - 2007-05-24 07:01:45

Kuba ostatnimi czasy bardzo sie slini.Czy macie jakiś sposób aby nauczyć dziecko połykać sline??Kuba ma 2 latka i oprócz rurki tez ma duze zmiany w mózgu więc nie rozumie jak zdrowe dziecko.

moniq33 - 2007-05-24 07:25:58

my z tym tez walczymy, ale narazie nieskutecznie

lale3kalale3k - 2007-05-24 08:23:42

Mój Miki nie połyka śliny, więc gdy czasem zbierze sięjej nadmiar to poprostu odssysam :)

iki81 - 2007-05-24 20:44:23

Ja też próbuję Julę uczyć połykania, ale idzie na opornie! :(

Ewka_C - 2007-06-23 13:09:03

Jędruś też się bardzo ślini a czasem nawet dławi się własną śliną. Nasza lekarka (jest lekarzem hospicyjnym i SUE RYDER) poradziła mi wkładać mu 2 razy dziennie czopek Scopolan w przyszłym tygodniu pójdę do rodzinnego po receptę i spróbujemy. Dam znać z jakim efektem.

ninka - 2007-06-23 14:54:20

A czy uprzedziła Was o ewentualnych skutkach ubocznych scopolanu?Min to zaburzenie motoryki przewodu pokarmowego (wolniejsze trawienie,zaleganie treści w żołądku, "rozleniwienie"pracy jelit) zaburzenie widzenia.

Ewka_C - 2007-06-23 19:36:45

Do Ninki
Wiesz ja też mam pewne zastrzeżenia co do zalecanych leków, uważam, że nie jest wcale takie dobre dawanie na stałe leków tak asekuracyjnie bo w razie choroby co później dać dziecku-pozostają tylko końskie dawki.
Jędruś (od 22.10.2006 na respi) ostatnio bierze Eurespal ale teraz nie ma infekcji więc po co brać. Nie wiem co o tym myśleć nie jestem lekarzem ale zdrowy rozsądek mi podpowiada żeby nie pchać w dziecko leków na zasadzie nie zaszkodzą a może pomogą.
Muszę się przyznać, że od czasu do czasu dzwonie do Warszawy do Centrum i z nim (Klinika Metaboliczna) kosultuję podawanie lekow-oni nie są zwolennikami faszerowania dzieci lekami raczej dawać jak są objawy a nie zapobiegawczo tak na wyrost.
Ninka Wy jesteście pod opieką Małego Księcia? mam jeszcze jedno pytanie czy macie rurkę z kominkiem?
i czy Igorek bierze baclofen? jeśli tak to ile?

ninka - 2007-06-23 21:56:15

Ewa
Tak jesteśmy pod opieką hospicjum.Niestety nie mamy rurki z kominkiem.Co do stosowania eurespalu to u Igora daje wręcz odwrotny skutek ,zakleja go gęstą wydzieliną .Gdy wypisała nam receptę to usłyszałam że to cudowny syrop a po kilku dniach Igor tak się zakleił że nie pomagały częste inhalacje i skończyło się ostrym zapaleniem płuc.Błędne koło.Na dzień dzisiejszy daje tylko witaminki i leki p/padaczkowe.  Baklofenu nie stosujemy.
pozdrawiam Was serdecznie.

Ewka_C - 2007-06-23 22:54:26

O widzę, że mamy podobne problemy dr O. nie chce rurki z kominkiem a jak rozmiawiałam z naszą lekarką z CZD w Warszawie to powiedziała, że warto spróbować więc jestem wściekła jak diabli, że lekarze są tacy bojaźliwi (ponoć gorzej się odssysa rurkę z kominkiem do czasem cewnik idzie do tej dziurki-kominka a nie na koniec rurki tracheo) i przez to nasze dzieci mają gorszy komfort życia.
Jeśli chodzi o eurespal to daję Jędrkowi go od 3 dni i teraz to on ma potoki śliny nawet nosem mu wychodzi i jeszcze do tego zrobił się bardziej spastyczny głownie rączki. U nas chyba będzie potrzebny jednak ten baclofen jak rozmawiałam z lekarką z Centrum to radziła odstawić luminal na rzecz baclofenu lub myolastanu.
Jeżeli nadal dla własnej wygody nie będzie się lekarka zgadzała na rurkę z kominkiem pomyślę o zmianie lekarza (my jesteśmy pod SUE RYDER odkąd Jędruś jest na respi, wcześniej byliśmy w Małym Księciu od lipca do października 2006-oni nie zajmują się dziećmi na respi bo to uporczywa terapia). Od jutra odstawiam eurespal. Metoclopramid na Jędrka nie działał a jak miał go podawanego na OITcie dożylnie to dostawał drgawek a wtedy relanium i spał a zaparcia i tak były więc jak następnym razem trafił na OIT to zażądałm, że mają nie podawać metoclopramidu bo w domu inaczej radziliśmy sobie z zaparciami i to z dobrym skutkiem. Muszę powiedzieć, że naprawdę rodzice muszą wiedzieć jakie leki są podawane dzieciom i jakie mają działanie bo są najlepszymi obserwatorami. Jędruś jak był ostanio na OITcie to dostawał nootropil (chociaż Wawa uważała nie trzeba go mu podawać i na zawsze im to powtarzałam-raz posłuchali raz nie-w domu mu go nie podawałam bo jak kiedyś mu dałam ten 33% to biedak był taki rozdrażniony i nie mógł spać) i po jakim czasie zaczął mieć takie niekontrolowane ruchy rączek, ja byłam zmęczona patrząc tylko na to, no i zasugerowałam lekarzom, że może odstawić trzeba ten nootropil i odstawili na zasadzie, że głupia matka się czepia. Wkrótce wyszliśmy do domu, nadal mu nie podawałam tego leku i wszystko wróciło do normy. I jedno wiem nie można wierzyc ślepo lekarzom i faszerować dzieci lekami.
A bactrim też mieliśmy brać non stop ale ja się z tego wymigałam szczególnie, że lekarka z CZD powiedziała, że nie ma sensu.

http://potracheotomii.pun.pl/viewtopic.php?id=6

liada - 2009-01-28 13:17:41

Witam,
A czy próbowaliście skontaktować się z neurologopedą? Są różne sposoby, żeby sprowokować odruch połykania.
Pozdrawiam!

AnkaJ - 2009-05-17 19:23:51

http://sonia.low.pl/sonia/art/c_morales_zbior.htm
Wiem, że pytanie o ślinienie się dzieci z rurką padło już dosyć dawno, myślę jednak, że nadal jest aktualne. My z Agi postępujemy podobnie jak lale3kalae3k, zwyczajnie odsysamy, ale uczymy też Aginka połykania. Powyżej podałam Wam link na stronkę, gdzie jest dokładna instrukcja masażu twarzy. Połykanie prowokujemy uciskając palcem pod brodą. Najlepiej spróbujcie na sobie. To nie boli, a Agi pomaga!

konstrukcje stalowe częstochowa nocleg ciechocinek komornik warszawa ursus malarz warszawa cena