Dla tych co jeszcze nie wiedzą:

http://www.treat-nmd.eu/patients/events/events/611/

http://www.cmdik.pan.pl/pliki/program_S … 9.2009.rtf

dla rodziców i chorych przeznaczony jest drugi dzień konferencji.

Witam

myślicie, że na Konferencji dowiemy sie czegoś więcej o Quinazoline495, który uzyskał miano leku sierocego na SMA?

a może ktos z Was wie coś więcej nt. tego leku?
Pozdrawiam,

jak się nie dowiemy to się zapytamy, prawda?

PS. Pierwsze słyszę.. jutro pogooglam...

Ojjj prawda :)

Sporo tych pytań się uzbiera, ciekawe na ile otrzymamy odpowiedzi.
O tym leku tez pierwsze słyszę....

Basik -  bo nie pytasz, albo boisz się pytać lekarza i nie wiesz gdzie szukać :) - tak mi się przypomniała wypowiedź z audycji radiowej.

Oby ta niewiedza nt leku dotyczyła tylko nas :)

W Niemczech tez coś dłubią nad lekiem na SMA, a który powoduje przyrost białka SMN z genu SMN2 - rezultaty są ponoc lepsze niz VPA.

Czy zarezerwowane 20 min. Pani dr Jedrzejowskiej na Konferencji wystarczy, by nam o tym wszystkim powiedzieć:/

Pozdrawiam,

Nie wiem czy dobrze zrozumiałem, ale cała konferencja będzie w j. angielskim? Spotkanie z rodziacami też po angielsku?

Tematy prezentacji dla rodziców są w języku polskim, więc bym nie panikowała :D