Kochani, w dalszym ciągu czekamy na wynik z PANu. Nie mamy potwierdzenia, czy to SMARD1, ale wszystkie znaki na niebie i ziemi...
I tu moje pytanie: czy Wasze dzieci wyrażały "chęć" do siadania? Franek od kilku dni ciągnie głowę do siadania. Rzadziej, kiedy leży, ale kiedy trzymamy go na kolanach trzyma sztywno głowę i widać, że wysuwa ją do przodu- jak zdrowe dzieci do siadania. Nie wiemy, co o tym myśleć. Na wszelki wypadek, poprosiliśmy lekarza dyżurnego na świadka, żeby nie było, że to nasze rodzicielskie mrzonki- i potwierdził. Teraz synka ma obejrzeć neurolog, żeby sprawdzić, czy choroba postępuje i jeśli tak, to jak bardzo. Pierwsze oznaki choroby- niedowład stópek i osłabienie prawej rączki nie postępują naszym zdaniem. Czy jesteśmy marzycielami? Siadały Wasze pociechy?

Antek skończył 13 miesięcy, nie usiadł sam ani razu.
Natomiast od jakiegoś tygodnia-dwóch obserwuję "wyrywanie" się do przodu. Nawet rehabilitantka to zauważyła w trakcie ćwiczeń.

Polega to na tym, że Młody posadzony na kolanach albo w foteliku intensywnie rusza barkami. Trzeba skubańca za każdym razem montować do fotelika, żeby był bezpieczny.

Mamo Franka - z tego co kojarzę, to kolejność występowania objawów w SMARD1 jest odwrotna niż przy SMA - czyli najpierw siada oddychanie a potem ruch. W SMA najpierw dzieci są wiotkie a potem dopiero mają kłopoty oddechowe.

Super że Franek chce siadać- korzystajcie z tych postępów i ćwiczcie jak najwięcej - pamiętajcie tylko o prawidłowej stabilizacji kręgosłupa - bardzo łatwo się krzywi...