Forum dla Rodziców Dzieci po zabiegu tracheotomii
Szukałam i nie znalazłam nic podobnego na forum...
Mam pytanie, czy Wasze pociechy mając rurkę oddychały również przez usta?
Jeśli tak, to jaki był to odgłos oddechu?
Mój Michał od jakiegoś czasu wzdycha buzią. Najpierw naśladował mnie, a teraz coraz częściej robi tak sam... odgłos tego oddechu (wdechu i wydechu) jest taki hmm... chropowaty troszkę, jakby gardłowy.
Kilka m-cy temu doktor laryngolog kazała nauczyć (ćwiczyć) dziecko dmuchania np. na balonik lub piórko. Tego nie podłapał, za to teraz robi te wdechy i wydechy.
Chciałabym żeby to dobrze rokowało...
Badanie krtani które miał z 3 m-ce temu wykazało częściowe przywiedzenie. To dobrze.
Szkoda tylko, że lekarz w szpitalu nie poświęci nam odrobiny czasu na dokładniejsze wyjaśnienie, omówienie zarówno wyniku badania jak i przedstawienie szansy na wyzdrowienie... Nic.
Wynik badania mam przedstawiany dosłownie w biegu. Później dostaję wydruk, który opisany jest językiem lekarskim, więc muszę sprawdzać w internecie znaczenia pewnych słów.
Offline
my odkad zmniejszyliśmy małej rure to na lustrze lub szybie widać pare z rurki nosa i ust czego wcześniej nie bylo.zaczęła wydawać dźwięki typu jakby hał lub łał.i często by powiedzieć to z głosem odgina głowę do tyłu i nabiera powietrze.to jest super bo ćwiczy.teraz można jej na kilka sekund zatkac rurkę i chropowato złapie powietrze przez bos lub usta a kiedyś do razu się dusila.
Offline
moj maly jak zaczal oddychac i gora i dolem skakalam pod niebo. Zawsze oznacza to dobre rokowanie. Oddechu góra nie ma, gdy swiatlo krtani jest calkowicie zamkniete. Mogły sie struny ruszyc, oczywiscie do dojscie do pelnej formy jeszcze mu troszke czasu zajmie, ale niewatpliwie przy takim schorzeniu, to krok do sukcesu. Sprobowac mozecie dmuchanie przez rurke - w szklanke, w piorko, w pileczke. Zwroc tez uwage jak pije - jezeli robi 3-4 lyki i koordynuje oddech to rokowania sa dobre, jesli nie, to musisz cwiczyc. W naszym przypadku, uszkodzenia krtani i jak sie pozniej okazalo rowniez nalewek, doprowadzilo do koniecznosci usunieciia jednej w celu uzyskania oddechu i mozliwosci pozbycia sie rurki. Nie mniej jednak rehabilitacja caly czas trwa.
W szpitalu nie chcą się podjąć ewentualnemu odwiedzeniu struny? Czy obie struny sa w przywiedzeniu? I jaka jest ich ruchomosc? Powinni to stwierdzic w endoskopii. Pozdrawiam serdecznie, Kaska z Kubkiem
Offline
W szpitalu nie chcą robić nic, prócz endoskopii.
Najlepsze są też rozbieżności w wynikach, a raczej w tym co przekazuje mi szanowna pani doktor.
Otóż jakoś w czerwcu/lipcu po badaniu endoskopem pani doktor (dosłownie w biegu) przekazała mi, że paraliż minął z jednej strony krtani, a druga jakby delikatnie zaczęła się poruszać...
Jakieś trzy m-ce później podczas kolejnego badania ta sama doktor przekazała mi taką informację: ... że jakby mały ruch zauważyła.
Super...ale gdzie? Nawet nie wiem która strona krtani jest zdrowsza...
Odebrałam wynik, w którym napisano:
„ Fałdy głosowe symetryczne, w częściowym przywiedzeniu z dyskretną ruchomością”.
Więc znów inaczej niż przedstawiała doktor. Ruchomość jest dyskretna... nie ma wzmianki o tym, że któraś ze stron jest zdrowa (pozbawiona paraliżu).
Czasem mam wrażenie, że niektórzy ludzie są lekarzami z przypadku...
Także robią jedynie badania. O wymianie rurki na mniejszy rozmiar- cisza.
Podpytuję, proszę i nic. Nie wiem dlaczego ta doktor uparcie nie chce zmienić rozmiaru.
Nie podejmują prób dekaniulacji mimo, że robili to na samym początku- gdzie wiadome było, że nic się nie zmieniło!
Natomiast teraz na ten temat również cisza.
Offline
Member
Może czas najwyższy żeby skonsultować to z innym lekarzem.My też czekaliśmy zbyt długo z naszym synkiem.Odkąd zmieniliśmy lekarzy to przynajmniej wiemy na czym stoimy.Proponuję GCZD w Katowicach ale to już zależy od Ciebie Czarna.Pozdrowionka
Offline
Witam.Moja siostrzenica miała rurkę tracheo... po 5 latach pozbyliśmy się rurki na rok,po roku pojechaliśmy na zszycie.Po zszyciu oddychała sama przez miesiąc do czasu pierwszej choroby w czasie choroby zrobił się stridor (3tyg)Pojechaliśmy do szpitala i lekarze stwierdzili obustronne porażenie strun głosowych i zrobili tracheo...teraz proponują nam zabieg laterofiksacji. Nie wiemy co robić,powiedzieli nam że teraz nie pozbędziemy się tak szybko rurki...
Offline
Ana, a z jakiego powodu mała miała rurkę wcześniej? I powiedz w jakim szpitalu i mimo wszystko jaki byl stan małej, że zdecydowano się na powtorne zrobienie tracheo? Pozdrawiam, Kaska
Offline
W szpitalu w Warszawie na Litewskiej,w dzień dawała radę z oddychaniem,w nocy było gorzej,ale gazometria i saturacja były dobre,powód założenia rurki to porażenie strun głosowych,dziś usg krtani wykazało że żadna struna nie pracuje...
Offline
Duzo zalezy od tego dlaczego mała miała wczesniej, przez 5 lat rurke. Porażenie jak rozumiem było obecnie przyczyną założenia rury. Warszawa raczej nie jest najlepszym ośrodkiem, który zajmuje się schorzeniami dot strun głosowych (wg mnie). Powinniście skonsultować zabieg laterofiksacji. Samo powtórne założenie rury jest olbrzymia ingerencja w struktury krtani i z pewnością nie jest korzystne. Mam jeszcze dodatkowe pytanie, skoro powiedziano Wam, ze teraz dlugo nie pozbedziecie sie rury, to po co namawiaja na laterofiksacje?
Offline
Właśnie to samo pytanie zadałam siostrze aby ,,dopytała" panią doktor,w końcu na zabieg laterofiksacji mają przyjechać za miesiąc a potem że rurkę będą próbować wyciągnąć po 6 tygodniach...(Ale moim zdaniem z tego 6 tyg.zrobi się kilka miesięcy a nawet lat..).Nie mogę tu opisać i napisać wszytko....Czytając to forum już dawno temu mówiłam siostrze że może powinna jechać do Katowic do dr Bieleckiego.
Offline
Chyba nie do konca sie zrozumieliscie, mozliwe ze bez zabiegu laterofiksacji mała będzie miała długo rurkę, ze względu na porażenie strun. W Katowicach również po 6 tygodniach od zabiegu laterofiksacji jest próba dekaniulacji. Dalsze leczenie jest uzależnione od wyniku próby i tak jest zarówno w Warszawie udr Zawadzkiej jak i u dr Bieleckiego w Katowicach. Konsultowałabym natomiast czy laserofiksacja to akurat ten zabieg najbardziej korzystny w przypadku Twojej siostrzenicy. U Kubka dr Bielecki również brał pod uwagę laterofiksację. Ostatecznie zdecydował się na arytenoidektomię po stronie lewej. Każdy przypadek jest indywidualny. Dlaczego polecam konsultację w Katowicach? Ano dlatego, że w tej materii dr Bielecki jest jednym z niewielu w Polsce i wykonuje takie zabiegi/operacje codziennie. Ja swoje dziecko oddałam pod Jego rękę, po 6 tygodniach mały został zdekaniulowany, po nastepnych 6 tygodniach była plastyka stomii (zaszycie). Dekaniulacja byla w sierpniu, mały obecnie funkcjonuje świetnie, jest po kilku poważniejszych infekcjach, nic się nie działo z oddechem no i gaduła się zrobil:) Pozdrawiam, Kaska
Offline