Po Tracheotomii

Forum dla Rodziców Dzieci po zabiegu tracheotomii

Ogłoszenie

Drogi Gościu. Witamy na naszym Forum i gorąco zachęcamy do aktywnego udziału w wymianie doświadczeń. Jednocześnie informujemy, że część tematów jest dla Ciebie niedostępna. Jeśli chciałbyś mieć dostęp do wszystkich tematów prosimy o zarejstrowanie się lub kontakt z administratorem forum: gofer73@gazeta.pl

#1 2014-05-01 13:39:07

kasia1987

Member

Zarejestrowany: 2012-12-05
Posty: 44
Punktów :   

druga ciąża ( pierwsza ciążą- córka z SMAI)

witam,
jestem obecnie w drugiej ciąży (7tydzień) niedługo bede miała badania genetyczne (amiopunkcje chyba) ze względu na starsza córke która ma SMAI

czy ktoś może sie podzielić "wrażeniami" z tego badania?

jeszcze jedno córka miała jakieś specjalistyczne badanie pod kontem SMA bo podstawowe wychodziły negatywne, wykryto u niej mutacje której nie stwierdzono w żadnej bazie danych, czy u drugiego dziecka beda szukać tej samej mutacji i czy zwykłe badanie ją znajdzie?

Offline

 

#2 2014-05-02 18:42:00

 aniamil22

Member

Skąd: Maków Maz.
Zarejestrowany: 2013-08-15
Posty: 79
Punktów :   

Re: druga ciąża ( pierwsza ciążą- córka z SMAI)

Witam,
Niestety nie mogę powiedzieć jak wygląda takie badanie bo nigdy go nie miałam, ale bardzo chcę Wam pogratulować i mocno trzymamy kciuki żeby wszystko było dobrze małej na pewno przyda się rodzeństwo. Jeszcze raz gratulacje.

Offline

 

#3 2014-05-03 21:00:16

kasia1987

Member

Zarejestrowany: 2012-12-05
Posty: 44
Punktów :   

Re: druga ciąża ( pierwsza ciążą- córka z SMAI)

dziekujemy

mam wielka nadzieje ze bedzie dobrze
zwłaszcza że ja dodatkowo mam problemy z zajściem w ciąże bo mam zespół policystycznych jajników

Offline

 

#4 2014-05-13 22:42:36

 aniamil22

Member

Skąd: Maków Maz.
Zarejestrowany: 2013-08-15
Posty: 79
Punktów :   

Re: druga ciąża ( pierwsza ciążą- córka z SMAI)

Na pewno będzie wszystko dobrze, po prostu musi być. Trzymam mocno kciuki, ja też miałam problemy z zajściem w ciąże, tylko że nie znaleziono u mnie medycznej przyczyny, dopiero jak daliśmy sobie spokój to się udało.

Offline

 

#5 2014-05-16 22:45:32

 ollie

Member

Skąd: UK
Zarejestrowany: 2012-10-23
Posty: 54
Punktów :   

Re: druga ciąża ( pierwsza ciążą- córka z SMAI)

Kasia a czy aminopinkcja jesy konieczna w Twoim wypadku? Przepraszam ale nie znam sie dlatego pytam... Czy na jakims dokladnym USG nie bedzie mozna wykryc tej wady? Pamietaj ze aminopunkcja wiaze sie z ryzykiem poronienia. Ja mialam bardzo wysokie ryzyko zespolu downa z synkiem z krwi i USG - przeziernosc za duza, ale nie zdecydowalam sie na aminopunkcje. Jesli masz zamiar usunac ciaze jesli okaze sie, ze dziecko ma wada to ok ale jesli tak czy siak masz zamiar urodzic to chyba nie ma sensu....
Mam tez nadzieje, ze wiesz jak wyglada takie badanie - dluuuga igla....

Offline

 

#6 2014-05-19 12:37:14

kasia1987

Member

Zarejestrowany: 2012-12-05
Posty: 44
Punktów :   

Re: druga ciąża ( pierwsza ciążą- córka z SMAI)

dużo czytałam jak wygląda amiopunkcja. SMA z tego co mi wiadomo nie da sie inaczej wykryć jak pobranie i zbadanie DNA dziecka. ryzyko poronienia to około 1%
ZD daje zmiany w wyglądzie zewnetrznym dziecka czyli da sie to wykryć przez USG a zanik mieśni nie daje żadnych zmian w wyglądzie dziecka w łonie matki czy nawet od razy po urodzeniu.
pewnie znajdzie sie nie jedna osoba która uzna mnie za potwora ale ja raczej jestem zdecydowana na usunięcie ciąży jeśli dziecko okaże sie chore. nie skarze drugiego dziecka na życie jakim żyje moja córka, a po drugie nie wydołam psychicznie patrzac jak moje drugie dziecko powoli zbliża sie ku śmierci, wystarczy juz jedno.
kiedys Bóg mnie osadzi...

Offline

 

#7 2014-05-19 16:01:26

 ollie

Member

Skąd: UK
Zarejestrowany: 2012-10-23
Posty: 54
Punktów :   

Re: druga ciąża ( pierwsza ciążą- córka z SMAI)

Kasia ja absolutnie nie osadzam Cie i jesli jestes przekonana ze chcesz usunac ciaze jesli okaze sie dziecko chore to jak najbardziej powinnas zdecydowac sie na aminopunkcje. Zycze Ci z calego serca aby tym razem bylo wszystko ok.

Offline

 

#8 2014-05-22 10:35:34

kasia1987

Member

Zarejestrowany: 2012-12-05
Posty: 44
Punktów :   

Re: druga ciąża ( pierwsza ciążą- córka z SMAI)

ollie nawet nie pomyślałam że Ty mnie osądzasz ale wiesz zawsze zdarzają się tacy ludzie co będą o mnie myśleć źle ze względu na moją decyzje
ale ja jestem dumna z siebie że nie zamierzam sie z tym ukrywać, szczycić też się nie będe bo to była by głupota

dziękuje za słowa otuchy

Offline

 

#9 2014-05-28 00:27:07

 aniamil22

Member

Skąd: Maków Maz.
Zarejestrowany: 2013-08-15
Posty: 79
Punktów :   

Re: druga ciąża ( pierwsza ciążą- córka z SMAI)

Witaj Kasiu, jak się macie? Jesteście już po zabiegu?

Offline

 

#10 2014-05-28 02:11:04

 Kaska

Member

3704188
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2008-07-09
Posty: 320
Punktów :   

Re: druga ciąża ( pierwsza ciążą- córka z SMAI)

Kasia, a od kiedy Ty sie przejmujesz co beda o Tobie myslec? To jest wylacnzie Twoja decyzja i nikomu nic do tego. Wiec zamiast się zastanowiac co kto pomysli, daj znac jak się czujesz. Pozdrawiam

Offline

 

#11 2014-05-28 19:45:33

kasia1987

Member

Zarejestrowany: 2012-12-05
Posty: 44
Punktów :   

Re: druga ciąża ( pierwsza ciążą- córka z SMAI)

jeszcze nie miałam badania
moze bedzie 2 lub 9 czerwca
najpierw pobrali nam (mnie i mężowi) krew na badanie nosicielstwa sma
ponoć jest szansa ze tylko jedno z nas jest nosicielem bo córka ma nietypowa mutacje
na jednym allelu jest delecja na drugim mutacja
w zwykłym zachorowaniu delecja wystepuje na dwóch


jeszcze dodam ze Dr z poradni genetycznej pytała sie czy jest sens w robieniu badania odp jej ze tak bo ja raczej jestem zdecydowana usunąć jak dziecko bedzie chore
tam mi zaczeła prawić morały ze to nie jest tak decyzja podjeta tak sobie ze to nie jedyna opcja ze moge urodzić i oddać do hospicjum ze juz mamy dobre hospicjum to wiem gdzie sie udac po pomoc itp
ogólnie zostałam skrytykowana, tłumaczyłam ze taka decyzje podjeliśmy z mezem przed planowaniem ciąży ze tu nie chodzi o moja "wygode" ale nic do niej nie trafiało z reszta później sie zastanawiałam po co ja sie tłumaczyłam?
to moje życie i moja decyzja, ona nie ma pojecie jak wygląda nasze życie
jej zdaniem jak jedno mam chore dziecko to drugie tez moge mieć

no i sie wam pożaliłam

Ostatnio edytowany przez kasia1987 (2014-05-28 19:52:30)

Offline

 

#12 2014-05-28 23:54:26

 aniamil22

Member

Skąd: Maków Maz.
Zarejestrowany: 2013-08-15
Posty: 79
Punktów :   

Re: druga ciąża ( pierwsza ciążą- córka z SMAI)

No tak radzić każdy potrafi, tylko nikt nie jest na co dzień i nie widzi cierpienia i bólu. Kasia my trafiliśmy też na "wspaniałą" Panią doktor, tylko że ona kazała nam zapomnieć o Jasiu bo jak to ona powiedziała  życie małego to jedno wielkie cierpienie i powinniśmy go oddać i za pomieć bo przecież jeszcze będziemy mogli mieć dzieci, a na moje pytanie co mam zrobić jak kolejne dziecko też będzie chore odpowiedziała czym się Pani przejmuje przecież można usunąć, oddać, a na koniec dodała że mamy chore dziecko dlatego że na pewno razem nie powinniśmy mieć potomstwa. Tak dziecko można oddać ale kto potrafił by żyć ze świadomością że to maleństwo gdzieś tam jest, myśli, czuje, tęskni. Ci wspaniali lekarze czasem mogli by pomyśleć że podejmowane przez nas decyzje nie są tak sobie, to są decyzje trudne i bardzo bolesne, i mają wpływ na dalsze nasze życie. Tak jak pisałam wcześniej trzymam kciuki, musi być dobrze, nie wiem czy jesteś wierząca ale myślę że Bóg kocha nas wszystkich i musi wynagradzać nam nasze cierpienie i ból. Do każdego kiedyś musi uśmiechnąć się szczęście, a myślę że to właśnie ten moment jest dla Was. POWODZENIA

Offline

 

#13 2014-05-29 19:59:03

 Kaska

Member

3704188
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2008-07-09
Posty: 320
Punktów :   

Re: druga ciąża ( pierwsza ciążą- córka z SMAI)

Kasia, zaproś panią doktor do siebie na tydzień w ktoym będzie się zajmowała chorym dzieckiem. Ciekawe ile wytrzyma....dzień, dwa, trzy.... Ciebie się nikt nie pyta czy dziś masz więcej sił czy mniej, musisz być zawsze. Pani doktor powie co mysli i wraca do swojego (najczesciej) spokojnego, stabilnego zycia nie rozumiejac nawet z jakimi problemami borykają się rodzice dzieciaków niepełnosprawnych.
Dużo rad dają lekarze, szczególnie Ci pierwszego kontaktu, ale znaczna ich część wręcz boi się pacjentów takich jak nasze dzieciaki - za przykład mogę podać swoją lekarkę z przychodni, która wypisując 540 szt rurek tracheo zamiast cewników, przekonywała mnie, że to jest to samo! Więc jeżeli mając pacjenta z rurą nie ma się elementarnej wiedzy medycznej, to uwagi o tym, ze wiesz gdzie się udać po pomoc są nie na miejscu.
Jakąkolwiek decyzję podejmiesz, będzie to Twoja świadoma i trudna decyzja z pełnymi jej konsekwencjami, ale nikt nie powinien Cie oceniać....

Offline

 

#14 2014-05-29 22:01:10

 wiktor2010

Member

13455360
Zarejestrowany: 2010-11-09
Posty: 236
Punktów :   
WWW

Re: druga ciąża ( pierwsza ciążą- córka z SMAI)

Witaj Kasiu, gratuluje i wierzę, że jest wszystko dobrze Jesteś mądrą i świadomą kobietą Pozdrawiam serdecznie

Offline

 

#15 2014-06-16 12:02:58

 aniamil22

Member

Skąd: Maków Maz.
Zarejestrowany: 2013-08-15
Posty: 79
Punktów :   

Re: druga ciąża ( pierwsza ciążą- córka z SMAI)

Cześć Kasiu, jak tam jesteś już po badaniu, mam nadzieję że zniosłaś je dobrze. Cały czas trzymam kciuki.

Offline

 

Stopka forum

RSS
Powered by PunBB
© Copyright 2002–2008 PunBB
Polityka cookies - Wersja Lo-Fi


Darmowe Forum | Ciekawe Fora | Darmowe Fora
spa Ciechocinek