Po Tracheotomii

ale narazie nie możemy się dodzwonić wysłaliśmy maila do autorów programu. Treść jest następująca:
Szanowni Państwo

Z uwaga obejrzeliśmy wtorkową emisję programu o Wiktorii chorej na Rdzeniowy Zanik Mięśni. Jesteśmy rodzicami 1,5 rocznego chłopca również z ta chorobą. Bardzo proszę o przekazanie rodzicom dziewczynki, że nie są sami i że istnieje grupa rodziców dzieci tak samo chorych jak Wiktoria. Jeśli będziemy w stanie wspomóc - radą, kontaktami i doświadczeniem bardzo prosze o kontakt. Większość z nas spotyka się wirtualnie na forum http://potracheotomii.pun.pl/forums.php
lub na jednym z blogów:
http://preclowastrona.blox.pl/html
http://antek2001.blog.onet.pl/
http://julinek.blox.pl/html
http://pavelek.blox.pl/html

Prowadzimy również serwis dla rodzin dotkniętych tą chorobą: www.preclowastrona.org.

Jeśli Rodzice Wiktorii chcieliby się z nami skontaktować podaję namiary:  - i tu podałam nasz gg i telefon

Też wysłałam maila do programu wczoraj z informacjami gdzie nas można "spotkać".
My niestety też mamy taka szafę-respirator i dziękuje Bogu, że na razie nie musimy go zabierać ze sobą na spacer, bo nasz wózek jest zupełnie do takich ciężarów nie przystosowany (Gemini).

Stanę w obronie Helpu :-) i ich "szaf". Wprawdze programu nie oglądałem, ale przypuszczam, że chodzi o respirator NEFTIS.

Czy zapomnieliście już jak wyglądają respiratory w szpitalach? Kontynuując analogię meblarską, to pamietam je jako niezłe "ścianki meblowe". Więc NEFTIS 2 lata temu wydawał nam się malutki.

Co do wózka - to wersja Otto Bocka przystosowana do respiratora mieści także NEFTIS. Sprawdziłem to na własnych mięśniach - ciężki wózek z ciężkim respiratorem, mieści nie tylko respirator, ale i ssak - w każdym bądź razie byliśmy z tym sprzętem na plaży nad Bałtykiem.

I na koniec: wiem, że Help zaczyna kupować także Airoxy.

Pozdrawiam
Tata_Natalki

Czy jest finał tej sprawy? Odezwał się ktoś z programu?

Ja w tamtym roku znalazłam w regionalnej gazecie artykuł o 19-letnim  chłopcu z SMA (zdiagnozowanym w pierwszym roku życia). Poszłam do redakcji podając swoje namiary, aby móc skontaktować się z tą rodziną, bo mam podobny problem. Niestety brzydko mówiąc zostałam "olana". Pani redaktor powiedziała mi, że jak mam taki problem to powinnam się zgłosić do jakiegoś stowarzyszenia, czy fundacji.......brrrrrrrr

Ja też nie dostałam żadnej odpowiedzi. Dodam, że oferowałam naszą pomoc przez HELP, gdyż Wiktoria jest  pod ich opieką i też nic. Ale może kiedyś rodzice sami będą szukać kontaktu z innymi rodzicami.

Też to oglądałam i niemam żadnego kontaktu kamień w wodę .Mam pytanko dokąd jeżdzicie z dziećmi na respiretorze do jakich ośrodków uzdrowiskowych .
  Ile trzyma baterja w respiratorze ,my mamy Breas i czy podłączacie respirator w czasie jazdy do zapalniczki samochodowej

pierwszy nasz respirator breas trzymał 10 godzin.   Po 2 latach się zepsuł i dostaliśmy drugi tej samej firmy ale
ten trzyma 1 godzinę .jesy to bardzo uciążliwe bo nigdzie dalej nie możemy się wypuścić .