Po Tracheotomii

Witam!
Mam córeczkę Amelkę która urodziła się w ciężkiej zamartwicy ma encefalopatię niedokrwienno-niedotlenieniową. W czwartym miesiącu życia Amelka zachłysnęła się mlekiem i trafiliśmy na OIOM. Córcia została zaintubowana i od tego wszystko się zaczęło. Po długiem pobycie w szpitalu wróciliśmy do domu i zaczął się problem z oddechem. Amelka ma ataki padaczkowe w postaci napięcia całego ciałka i w trakcie takiego napięcia nie radzi sobie oddechowo ( tak jakby nie mogła przeciągnąć powietrza do płucek) wtedy konieczne jest założenie rurki ustno gardłowej. Kiedy Amelka się uspokaja, można wyjąć rurkę i Amelka znowu pięknie oddycha. Jedni lekarze twierdzą, że jest to wiotkość krtani, inni ze podniebienia. Namawiają nas na tracheostomię. Czy Dr Bielecki zajmuje się tez takimi przypadkami jak nasz? Bardzo proszę o pomoc i odpowiedź. Tak naprawdę nasza Amelka nie została dobrze zdiagnozowana i nie wiemy co Jej jest. Proszę o pomoc!!!!!!   

                                                                                                                    Pozdrawiam Ada - mama Amelki