Forum dla Rodziców Dzieci po zabiegu tracheotomii
Ta witaminka to DOBETIN Gocce (CIANOCOBALAMINA)
Offline
Basia wróciliście???? Smutno bez Was było
Offline
Wróciliśmy i nadrabiam lekturę, czytam co słychać u naszych forumowiczów. A ze Antek bardzo stęsknil się za komputerem więc czas mam bardzo ograniczony. Dopóki nie kupię mu laptopa, to u nas ciągle kolejka do kompa. Witam wszystkich wakacyjnie, kurcze jak my do miasta wróciliśmy to dopiero się cieplutko zrobiło.
Offline
Member
ja sie kiedys naczytalam o tych produktech i z wielka nadzieja do specjalisty o porede. facio sie zna na tym bo czesto siedzi w za granico i daje porady innym kolegom. powiedzial mi ze zaden z tych produktow nie pomoze bardziej niz woda z kranu. niestety nie ma zadnego leku ktory naprawde pomaga i jeszcze dlugo nie bedzie. ja lekow nienawidze ale jak cos by dzalalo to bym wziela. jak bylam szalona nastolatka to bralam czasami amfetamine bo tylko wtedy moglam tak dlugo sie bawic jak kumple. a potem 2 dni spalam.
tu czytalam o tym noni i jest to zwykly sok i to nadodatek niedobry. nic w nim specjalnego a nawet zabronione jest sprzedawanie tego pod mottem leku.
Offline
Witaj mamo Jonaszka tu Ewa mama Izy chętnie byśmy skorzystały z Twojej propozycji ponieważ nie mamy nikogo kto mógłby nam to załatwić oto nasz adres Ewa Zdzięmborska ul. Słowackiego 21/1 Sierpc .woj. mazowieckie. Z góry dziękuje.
Offline
lithium 282002 nie wiem dlaczego uważasz że teki nie działają bo po acetyl l-karnitynie mój syn odzyskał napięcie mięśniowe a tak wogóle to brałaś to kiedyś że mówisz że nie działa????????
Ostatnio edytowany przez jagoda (2007-09-01 15:55:30)
Offline
Myślę że jako rodzice nigdy bysmy sobie nie wybaczyli nie zastosowania jakiegoś środka który być może opóźniłby postęp choroby.
Lithium jest dorosła i sama za siebie decyduje. Ale jestem przekonana, że i jej rodzice poruszyli niebo i ziemię aby jej pomóc.
Gdyby określone środki nie przynosiły rzultatów to nie prowadzone były by z nimi próby kliniczne prawda?
Offline
Member
gofer73 napisał:
Myślę że jako rodzice nigdy bysmy sobie nie wybaczyli nie zastosowania jakiegoś środka który być może opóźniłby postęp choroby.
Lithium jest dorosła i sama za siebie decyduje. Ale jestem przekonana, że i jej rodzice poruszyli niebo i ziemię aby jej pomóc.
Gdyby określone środki nie przynosiły rzultatów to nie prowadzone były by z nimi próby kliniczne prawda?
to prawda. i jest to calkiem normalne. sama tez bym tak postapila.
moi rodzice prubowali terz wszystkiego. po jednym z zastrzykow nawet stracilam pzytomnosc i calkiem zsinialam. ale z biegiem czasu ma sie dosyc pigulek, syropkow i pudrow. jasnowidzy, biotereutow i innych czarymary hokus pokus. mozna walczyc 10 lat 15 ale w koncu czlowiek nic innego nie robi tylko sie szpilkuje szukajac i testujac, czytajac i td. czasami dobrze jest zapomiec o tym ze jest sie pacjentem i pobyc troche czlowiekiem.
Offline
i tego się własnie obawiam - że Szymon może naszych wysiłków nie uważać za coś co jest mu potrzebne do walki z chorobą.
Lithium - jeszcze raz powtarzam, że Twoim wypowiedziom możemy zajrzeć na tę drugą stronę i poznać opinię o sma od tych co odczuwają je na własnej skórze.
Offline
Witam wszystkich serdecznie
Jestem nowy na tym forum. Mam już prawie 30 lat - od urodzenia choruję na SMA. Mam III postać od jakiś 13 lat poruszam się na wózku.
Ja osobiście już od około 18 przyjmuję L-karnityne firmy TREC (dokładna nazwa - L-Carnityne complex cena producenta 39zł) Moja dawka to 3000mg na dobę. Jest to winian L-karnityny zawartość w jednej tabletce 500mg dodatkowo tabletki zawierają 8mg wit B6 i 100 pikogram polinikotynianu chromu. Dodatkowo przyjmuję Lecytynę która wzmaga przyswajanie i działanie samej L-Karnityny.
1000mg winianu L-karnityny to ok. 680mg czystej L-karnityny
Obecnie planuje przejście na ALC firmy OLIMP (jedna pastylka zawiera 350 mg acetyl l-karnityny) i chociaż jest to mniejsza dawka jednakże acetyl l-karnityny jest o wiele lepiej przyswajalny przez organizm i nie wymaga etapu przetwarzania (l-karnityna jest zamieniana w organizmie na acetyl l-karnityny i dopiero wtedy przyswajana do potrzebnych nam celów)
Przyjmowałem też swego czasu Kwas walproinowy przez okres 9 miesięcy jednakże nie zauważyłem żadnych pozytywnych wpływów na organizm. Być może zmiana leku jaki przyjmowałem przyniosła by zamierzone efekty niestety tu gdzie mieszkam nie było takiej możliwości.
Mam spore doświadczenie zdobyte na własnym ciele w sprawie przyjmowania L-karnityny i ogólnie związane z SMA chętnie służę pomocą moje gg 4092722
Ostatnio edytowany przez morpheuz (2007-11-17 20:51:22)
Offline
Antek tez bierze ALC z Olimpu, dostępna w aptece.
Na pewno cenne będą Twoje osobiste doświadczenia z SMA. Witaj.
Ostatnio edytowany przez Basik (2007-11-17 21:33:14)
Offline
A my dajemy Krzysiowi acetyl L-karnitynę firmy Scitec kupowaną na www.kulturystyka.sklep.pl - sa to kapsułki - 250 mg ALC, z których można wysypać proszek i nie zawierają za dużo substancji pomocniczych typu koloranty, słodziki, antyzbrylacze itp.
Witamy serdecznie MORPHEUZ na forum !!!
Offline