Forum dla Rodziców Dzieci po zabiegu tracheotomii
Member
Z tym mówieniem przez rurkę to wystarczy że maluszek wyczuje sprawę i zacznie sobie zatykać rurkę paluszkiem.Nasz Marcin doszedł do tego sam i mówi proste słowa a nawet próbuje śpiewać co jest naprawdę bardzo zabawne.Teraz będziemy próbować z logopedą i zobaczymy co z tego wyniknie.Pozdrawiam
Offline
Witajcie:)
Mamo_Julii a moze pochwalisz sie jak księzniczka sobie radzi?? Juz tyle czasu bez rurki:)). Kasiac1973 powinno "cos" wyniknąć. U nas loopeda ćwiczy z malym od marca i dopiero teraz są widoczne efekty. Nie tylko uczy sie ukladac buzke do mowienia ale przede wszystkim nauczyl sie oddechu. Logopedka zwrocila tez uwage na jakosc jedzenia jak i picia. W zyciu bym tego niezauwazyla. Ja jak ja, ale poprzedni logopeda tez nie widzial, a od czasu podjecia cwiczen nad poprawa jakosci zjadania i picia, poprawil sie tez oddech. Generalnie logopeda nam przynajmniej bardzo pomaga i maly coraz wyrazniej gada. Nie chce zalozyc koreczka ale paluchem zakrywa rurke caly czas. Pozdrawiam Was serdecznie a Wiktorkowi przesyłam buziaki.
Offline
Member
mamo_juli ten antybiotyk to tak na wszelki wypadek bo oprócz wydzieliny i podwyższonego czegoś tam w badaniu krwi pani doktor osłuchała i coś tam usłyszała uffffffff... nie umiem za bardzo tłumaczyć ale to tak w skrócie
Wcześniej nie przyszło mi do głowy z tym filterkiem (albo słabo zajarzyłam) a lekarze, same wiecie nie informują o wszystkim - trzeba wiedzieć więcej od lekarza żeby wiedzieć o co pytać
Pisząc o łatwiejszym mówieniu bez noska miałam na myśli właśnie to, że będzie mógł sobie zatykać rurę paluszkiem lub brodą ( co już próbuje robić ) Tyle tylko, że w jego przypadku to nie takie proste Wiktor ma rurę z powodu porażenia strun i niemożności normalnego oddychania Jak będzie zatykał rurę to zbyt mało powietrza będzie przechodziło pomiędzy strunami i może być niedotlenienie... no i masz babo placek
A jutro powtórka z rozrywki... wyjazd do Wawy... pobór krwi i decyzja badamy czy nie badamy... A jeśli badamy to czy ruszamy struny czy czekamy...
Dziękujemy za pozdrowienia i buziaki
Ostatnio edytowany przez wiktor2010 (2011-11-14 21:37:05)
Offline
Agnieszko Wiktor sam sobie krzywdy nie zrobi tzn nie przytrzyma paluszkiem rury tak dlugo, zeby doprowadzic do niedotlenienia. Niestety zarówno w Wiktora jak i Mojego Kuby przypadku potrzeba czasu aby porazone nerwy strun glosowych mogly sie zregenerowac. U nas trwa to juz 3,5 roku ale... jedna strune mamy w pelni sprawna a druga juz nie jest porazona lecz ma "tylko" niedowład. W tej chwili Kuba zatyka rure caly czas paluchem.
Czekamy na dobre wiesci i mocno zaciskamy kciuki. Kaska z Kuba
Offline
Member
Dziś zostali w szpitalu... pani doktor stwierdziła, że wydzielina się zmniejszyła i jutro przeprowadzą badanie
Kasiu Twój Kubuś miał porażenie spowodowane mechanicznie przez intubację ?
Wiktorek urodził się z takimi porażonymi więc bez zabiegu się pewnie nie obędzie chyba, że jutro stwierdzą, że się ruszyły - to byłaby szansa na samoregenerację No nic... zobaczymy jutro...
Do jutra
Kasiu cieszę się, że u Kubusia są postępy Ucałuj Go...
Offline
Kuba ucałowany - dziękujemy bardzo:) Tak Agnieszko - Kuba miał uszkodzenie mechaniczne przez intubację. Struny głosowe były pozrywane co nie mogło się skończyć niczym innym jak porażeniem nerwów. Na pewno jest dużo przyczyn porażenia więc trudno nawet porównywać. Nam się udało że struny ruszyły, długo na to czekaliśmy ale w nagrodę teraz szybko idzie do przodu.
Spokojnej nocki:)
Razem z Kuba przesyłamy buziaki Wiktorkowi
Offline
Member
No i są wieści
Badanie wykazało, że struny się trochę ruszają i częściowo otwierają się na oddech ( ociupinkę )
Pani doktor Zawadzka zadecydowała, że nie ruszają strun na razie więc czekamy następne pół roku... Wiktorek nie przybiera na wadze ( takie tam malutkie efekty ) więc nie ma sensu ruszać strun bo krtań, która też nie rośnie nie współpracowałaby z podwiązaniem i pojawiłyby się problemy itd, itp.... Suma sumarum czekamy nadal uffff.....
Jutro jak wszystko dobrze pójdzie wracają do domu I teraz zadanie - dowiedzieć się gdzie się podziewają te wszystkie kalorie z żarełka, które pochłania nasz Wik
Może macie jakieś pomysły dlaczego Wiktor zjada dużo a przybiera tak mało ?
Pozdrawiam i dziękuje za wsparcie Buziak
Offline
...a czy Wiktorek może próbował takiej bomby kalorycznej jak INFATRINI? Po tym mleczku naszemu Marcelkowi ładnie waga skoczyła. Jest dostępne przez internet, może też można je dostać na zamówienie w aptekach. Dla osób na sondzie są za darmo, ale trzeba być na specjalnym programie. Nic innego nie przychodzi mi do głowy. Domowe kleiki pewnie niewiele pomogą.
Pozdrawiam
Offline
Member
Wiktorek właściwie zjada wszystko to co my plus kaszki, kleiki i deserki Nie próbowaliśmy żadnych odżywek... ale spróbujemy dzięki atusiu...
Offline
... skoro mały zjada tyle i tak dobrze to nie obciążałabym już jego brzusia. Prawdopodobnie Wiktorek ma szybką przemianę materii. Mleczko o którym ja wspomniałam jest bardzo wartościowe, ale czasami zbyt ciężkie na żołądeczek. Mój Marcelek tolerował infatrini tylko w wersji rozcieńczonej.
Spokojnej nocki
Offline
Member
babciu Agnieszko a ile waży Wiktorek?wiesz moja Maja przybiera baardzo słabo mimo wysokokalorycznego mleka clinutren nutridrinków kasz obiadów ,przebadana przez kilku gastrologów i twierdzą,że taki jej urok:)co do tuczenia może po prostu dodawajci do obiadków troszkę masełka,oliwy z oliwek ,oleju z pestek winogron...Maja ma uszkodzone struny głosowe plus zwęrzenie krtani ponad 90 procent w domu chodzi bez filterka ,wydaje dzwieki mówi mama daj nie jest to krzyk ,ale słychać ją ,mówi przy nie zatkanej rurce,poniewaz niestety kiedy tylko zatyka ją paluszkiem bądz my probujemy natychmiast siniej...
Offline
Member
Witajcie ostatnio jak Wiktorka ważyłam to było 7,5 (jakieś trzy tygodnie temu) - muszę zapytać córkę jaką teraz ma wagę... W lutym mają się zgłosić do poradni gastrologicznej w CZD więc zobaczymy...
Dziś mamy inne zmartwienie Od wczoraj w wydzielinie pojawia się odrobina krwi... nie zawsze - zwłaszcza rano Nie wiemy co o tym myśleć... Jutro jedziemy na wymianę to zapytamy o to... Poza tym wszystko w normie Właśnie zaczął się etap eksponowania złości olaa-calineczka - dziękuję za rady
Offline
Drobne krwawienie może być spowodowane zbyt silnym, może zbyt częstym odsysaniem, ale tez osłabieniem po przebytej infekcji. Mieliśmy u Marcelka do czynienia z drobnym podkrwawieniem kilka razy: raz właśnie gdy wydzielinki było dużo i stosowałam zbyt często większy cewnik, innym razem bezpośrednio po wymianie rurki...
Lekarz zaproponował nam podanie wit. C na wzmocnienie naczynek, ale lepiej upewnić się u lekarza, że to błahostka . Pozdrawiam i trzymam kciuki za Wiktorka.
Ostatnio edytowany przez atusia (2011-12-08 20:26:41)
Offline