Po Tracheotomii

Forum dla Rodziców Dzieci po zabiegu tracheotomii

Ogłoszenie

Drogi Gościu. Witamy na naszym Forum i gorąco zachęcamy do aktywnego udziału w wymianie doświadczeń. Jednocześnie informujemy, że część tematów jest dla Ciebie niedostępna. Jeśli chciałbyś mieć dostęp do wszystkich tematów prosimy o zarejstrowanie się lub kontakt z administratorem forum: gofer73@gazeta.pl

#1 2009-08-07 10:16:27

gofer73

Administrator

4643120
Call me!
Skąd: Warszawa
Zarejestrowany: 2007-03-21
Posty: 872
Punktów :   
WWW

Konferencja na temat SMA - Warszawa Wrzesień 2009

Dla tych co jeszcze nie wiedzą:

http://www.treat-nmd.eu/patients/events/events/611/

http://www.cmdik.pan.pl/pliki/program_S … 9.2009.rtf

dla rodziców i chorych przeznaczony jest drugi dzień konferencji.


Gofer Mama Precla SMA I, 8 lat
www.preclowastrona.blox.pl

Offline

 

#2 2009-09-15 21:12:04

Tata Piotrusia

Member

Zarejestrowany: 2008-06-21
Posty: 293
Punktów :   
WWW

Re: Konferencja na temat SMA - Warszawa Wrzesień 2009

Witam

myślicie, że na Konferencji dowiemy sie czegoś więcej o Quinazoline495, który uzyskał miano leku sierocego na SMA?

a może ktos z Was wie coś więcej nt. tego leku?
Pozdrawiam,

Ostatnio edytowany przez Tata Piotrusia (2009-09-15 21:15:43)


Tata Piotrusia

www.okruchyzycia.pl

Offline

 

#3 2009-09-15 21:33:59

gofer73

Administrator

4643120
Call me!
Skąd: Warszawa
Zarejestrowany: 2007-03-21
Posty: 872
Punktów :   
WWW

Re: Konferencja na temat SMA - Warszawa Wrzesień 2009

jak się nie dowiemy to się zapytamy, prawda?

PS. Pierwsze słyszę.. jutro pogooglam...


Gofer Mama Precla SMA I, 8 lat
www.preclowastrona.blox.pl

Offline

 

#4 2009-09-15 23:02:38

Tata Piotrusia

Member

Zarejestrowany: 2008-06-21
Posty: 293
Punktów :   
WWW

Re: Konferencja na temat SMA - Warszawa Wrzesień 2009

Ojjj prawda


Tata Piotrusia

www.okruchyzycia.pl

Offline

 

#5 2009-09-16 22:45:45

Basik

Member

22586075
Zarejestrowany: 2007-03-25
Posty: 512
Punktów :   

Re: Konferencja na temat SMA - Warszawa Wrzesień 2009

Sporo tych pytań się uzbiera, ciekawe na ile otrzymamy odpowiedzi.
O tym leku tez pierwsze słyszę....

Offline

 

#6 2009-09-16 23:34:36

Tata Piotrusia

Member

Zarejestrowany: 2008-06-21
Posty: 293
Punktów :   
WWW

Re: Konferencja na temat SMA - Warszawa Wrzesień 2009

Basik -  bo nie pytasz, albo boisz się pytać lekarza i nie wiesz gdzie szukać - tak mi się przypomniała wypowiedź z audycji radiowej.

Oby ta niewiedza nt leku dotyczyła tylko nas

W Niemczech tez coś dłubią nad lekiem na SMA, a który powoduje przyrost białka SMN z genu SMN2 - rezultaty są ponoc lepsze niz VPA.

Czy zarezerwowane 20 min. Pani dr Jedrzejowskiej na Konferencji wystarczy, by nam o tym wszystkim powiedzieć:/

Pozdrawiam,


Tata Piotrusia

www.okruchyzycia.pl

Offline

 

#7 2009-09-18 10:14:38

Tata Kacperka

New member

11830772
Skąd: Warszawa/Ursynów
Zarejestrowany: 2009-09-01
Posty: 2
Punktów :   

Re: Konferencja na temat SMA - Warszawa Wrzesień 2009

Nie wiem czy dobrze zrozumiałem, ale cała konferencja będzie w j. angielskim? Spotkanie z rodziacami też po angielsku?

Offline

 

#8 2009-09-18 10:25:04

gofer73

Administrator

4643120
Call me!
Skąd: Warszawa
Zarejestrowany: 2007-03-21
Posty: 872
Punktów :   
WWW

Re: Konferencja na temat SMA - Warszawa Wrzesień 2009

Tematy prezentacji dla rodziców są w języku polskim, więc bym nie panikowała


Gofer Mama Precla SMA I, 8 lat
www.preclowastrona.blox.pl

Offline

 

Stopka forum

RSS
Powered by PunBB
© Copyright 2002–2008 PunBB
Polityka cookies - Wersja Lo-Fi


Darmowe Forum | Ciekawe Fora | Darmowe Fora
hotele w Ciechocinku https://automax.waw.pl malowanie domu warszawa cena