Po Tracheotomii

Gastrostomia u wczesniaka
Szukam rodziców których dzieci wyszły z pega

Urodziłam synka w 30 tyg, słaby odruch ssania,Nie poradził sobie sam z przyjmowaniem odpowiedniej ilości mleka, był dokarmiany sonda, doszedł refluks, obniżone napięcie mięśniowe. W wieku 8 miesięcy miał zabieg antyrefluksowy z jednoczesnym założeniem pega.
Walczymy z jedzeniem przez buzke ale ciężko idzie. Uwielbia wkładać wszystko do buzi, smakować, gryzie, ssie, ale ciężko idzie z polykaniem.

Potrzebuje rad, są tutaj rodzice których dzieci były w podobnej sytuacji?
Mały miał chyba wszystkie możliwe badania, nic nie znaleziono oprócz refluksu i obnizonego napięcia mięśniowego. Jest intensywnie rehabilitowany.  Ruchowo wyrównał do wieku. 14 miesiecy(12 korygowany).