Forum dla Rodziców Dzieci po zabiegu tracheotomii
wiem że to może nie na temat a raczej napewno ale muszę się pochwalić ze wreszcie po 4 latach i wykluczeniu 3 zespołów wad genetycznych udało nam sie we Francji znaleźć odpowiedx a mianowicie Laura ma stwierdzony i potwierdzony zespół(pisze w skrócie)MFDM czyli twarzowo-żuchwowa dyzostoze z małoglowiem-niestety jak narazie jest jedyna w Polsce więc pozostaniemy bez pomocy i bez kontaktu z innymi rodzicami takich dzieci....
Offline
Member
To super że jest diagnoza...
Trzymam kciuki aby pomoc się jednak znalazła
Ściskam mocno
Offline
Lulka, w to że jest jedyna w Polsce nie wątpię, ale nie zostanie na pewno bez pomocy. Znając Ciebie, to za chwile wyszukasz kontakt z innymi rodzicami na świecie, a za chwilę zorganizujesz pomoc Trzymam kciuki i buziaki dla Was. Pozdrawiam, Kaska
Offline