Po Tracheotomii

lula26 · 2013-10-28 21:29:32

wiem że to może nie na temat a raczej napewno ale muszę się pochwalić ze wreszcie po 4 latach i wykluczeniu 3 zespołów wad genetycznych udało nam sie we Francji znaleźć odpowiedx a mianowicie Laura ma stwierdzony i potwierdzony zespół(pisze w skrócie)MFDM czyli twarzowo-żuchwowa dyzostoze z małoglowiem-niestety jak narazie jest jedyna w Polsce więc pozostaniemy bez pomocy i bez kontaktu z innymi rodzicami takich dzieci....

wiktor2010 · 2013-10-29 23:11:29

To super że jest diagnoza...
Trzymam kciuki aby pomoc się jednak znalazła
Ściskam mocno

Kaska · 2013-10-30 20:24:14

Lulka, w to że jest jedyna w Polsce nie wątpię, ale nie zostanie na pewno bez pomocy. Znając Ciebie, to za chwile wyszukasz kontakt z innymi rodzicami na świecie, a za chwilę zorganizujesz pomoc Trzymam kciuki i buziaki dla Was. Pozdrawiam, Kaska

lula26 · 2013-10-31 15:26:52

Tak tak druga dziewczynka jest w Stanach Zjednoczonych:)

Po Tracheotomii

Ogłoszenie

#1 2013-10-28 21:29:32

wreszcie diagnoza

#2 2013-10-29 23:11:29

Re: wreszcie diagnoza

#3 2013-10-30 20:24:14

Re: wreszcie diagnoza

#4 2013-10-31 15:26:52

Re: wreszcie diagnoza

Stopka forum