Po Tracheotomii

Forum dla Rodziców Dzieci po zabiegu tracheotomii

Ogłoszenie

Drogi Gościu. Witamy na naszym Forum i gorąco zachęcamy do aktywnego udziału w wymianie doświadczeń. Jednocześnie informujemy, że część tematów jest dla Ciebie niedostępna. Jeśli chciałbyś mieć dostęp do wszystkich tematów prosimy o zarejstrowanie się lub kontakt z administratorem forum: gofer73@gazeta.pl

#1 2009-01-21 13:23:35

Tata Piotrusia

Member

Zarejestrowany: 2008-06-21
Posty: 293
Punktów :   
WWW

Rejestr pacjentów uzależnionych od respi

Witam

na tym forum często poruszany byl problem stworzenia bazy chorych na SMA.

Jednak jest jeszcze jedna ciekawa sprawa - rejestr pacjentów stale uzależnionych od respi prowadzony przez zakłady energetyczne lub sztaby kryzysowe.

Wspominam o tym, bo podczas ostatniej awarii energetycznej zadzwoniliśmy pod nr 112 i.. zadziałał perfekcyjnie a nasz Piotruś znalazł się pod opieką  - strażaków - na nich zawsze mozna liczyć. Jest jednak jeden problemik, żadna ze słuzb ratowniczych w Polsce nie prowadzi rejestru pacjentów leczonych w warunkach domowych i uzaleznionych od respi , więc działaja wyłącznie w przypadku zgłoszeń.

Co myślicie o takiej bazie pacjentow?

Media sa zainteresowane tematem ale niestety z wizyta domową, jednak my z Piotrusia wizerunkiem wyczerpalismy juz udział w tym temacie, w jednym z artykułow Dz. Zachodniego. Jesli media rzeczywiście nie poszukuja sensancji tylko chca pomóc - nam rodzicom, to na pewno przygotują na ten temat choćby małą ale sensowną debatę - wtedy, oczywiście wezmę w niej udział. Póki co odmawiam.

Dlatego też poruszam ten temat na tutejszym forum

Na stronie www.polskadziennikzachodni.pl można wyrazić zdanie na ten temat.

pozdrawiam,

Ostatnio edytowany przez Tata Piotrusia (2009-01-21 13:45:59)


Tata Piotrusia

www.okruchyzycia.pl

Offline

 

#2 2009-01-22 08:59:40

gofer73

Administrator

4643120
Call me!
Skąd: Warszawa
Zarejestrowany: 2007-03-21
Posty: 872
Punktów :   
WWW

Re: Rejestr pacjentów uzależnionych od respi

Tato Piotrusia - pod poniższym linkiem nie jestem w stanie nic znaleźć.

Z tym rejestrem pacjentów to chyba trzeba uderzyć to MSWiA - oni odpowiadają za sytuacje kryzysowe. A dla spokojnego snu proponuję kupno albo przetwornicy prądu do samochodu albo agregatu.

Bo zanim w tej sprawie cokolwiek zostanie zrobione to najlepiej liczyć na siebie.

PS. Przeniosłabym tę dyskusję z części poswięconej SMA na część Życie Codzienne - problem dotyczy nie tylko dzieciaczków z SMA - może pozwolić się wypowiedzieć i innym Ty na to?


Gofer Mama Precla SMA I, 8 lat
www.preclowastrona.blox.pl

Offline

 

#3 2009-02-02 14:19:01

Tata Piotrusia

Member

Zarejestrowany: 2008-06-21
Posty: 293
Punktów :   
WWW

Re: Rejestr pacjentów uzależnionych od respi

Witaj Gosiu

tak, oczywiscie przenieś ten wątek.

My oczywiście mamy przetwornicę i akumulator.

jednak info o 8 godz. i niewiadomo kiedy kończacej sie awarii nie dawał nam spokoju.

Poza tym, awaria w naszyn przyadku skróciła sie z 8 godz. do 2,5 czasami wszystko zależy od tego, które guziki przyciska sie w pierwszej kolejności. Odniosłem nawet wrażenie, że rozważano, czy wogóle trzeba wyłaczyc nasz blok - więc warto dzwonić na 112.

pozdrawiam


Tata Piotrusia

www.okruchyzycia.pl

Offline

 

#4 2009-02-02 15:32:45

gofer73

Administrator

4643120
Call me!
Skąd: Warszawa
Zarejestrowany: 2007-03-21
Posty: 872
Punktów :   
WWW

Re: Rejestr pacjentów uzależnionych od respi

A zatem wątek przeniosłam na bardziej ogólne forum. Może inni chcieliby się wypowiedzieć na temat bezpieczeństwa osób uzależnionych od respiratora w przypadku braku zasilania.


Gofer Mama Precla SMA I, 8 lat
www.preclowastrona.blox.pl

Offline

 

#5 2009-02-02 15:51:28

anysz2

Member

4354711
Skąd: Poznań
Zarejestrowany: 2007-07-25
Posty: 286
Punktów :   

Re: Rejestr pacjentów uzależnionych od respi

Obawiam się, że w przypadku dłuższej awarii nie pozostaje nam nic innego jak dzwonić na pogotowie i załatwiać transport do szpitala.
Mamy przetwornicę, ale mamy też koncentrator tlenu - a wg instrukcji i naszej pani doktor absolutnie nie można stosować akumulatora w domu, jeśli jest koncentrator - zbyt duże niebezpieczeństwo wybuchu w przypadku rozszczelnienie przewodu z tlenem.
Póki co zamówiliśmy UPS - taki jak do komputerów - co da nam dodatkowo max godzinę. Sam respirator ma baterie raptem na 2h, co w przypadku wyłączenia prądu z powodu awarii lub prac konserwacyjnych jest po prostu niczym.
Rejestr pacjentów na pewno by się przydał, tylko komu ten rejestr zgłosić - Energetyce? Może uprawiam czarnowidztwo, ale wydaje mi się, że oni i tak umyją ręce i będą się zasłaniać stwierdzeniem, ze w razie awarii należy samodzielnie zgłaszać potrzebę pomocy (czyt. transportu do szpitala czy innego miejsca, gdzie jest zabezpieczone zasilanie), bo oni nie są od tego.
Przy Urzędach Miasta i w Starostwach Powiatowych są tzw. sztaby kryzysowe - może tam?

Offline

 

#6 2009-03-02 15:55:52

Tata Piotrusia

Member

Zarejestrowany: 2008-06-21
Posty: 293
Punktów :   
WWW

Re: Rejestr pacjentów uzależnionych od respi

Witam

a więc poskutkowało.....

w miejscowości gdzie mieszkamy - Dąbrowie Górniczej powstaje rejestr osób uzależnionych od respiratorów i innych urządzeń medycznych zasilanych elektrycznie -  prowadzony przez Centrum Zarządzania Kryzysowego.

Zgłoszeń do bazy pacjemntów należy dokonywać pod nr. 32 262 44 10


Może spróbujcie w Waszych miastach - może warto zacząć od drobnych kroczków?

Pozdrawiam


Tata Piotrusia

www.okruchyzycia.pl

Offline

 

#7 2009-03-03 08:34:58

Ewka_C

Member

12174
Call me!
Skąd: Lublin
Zarejestrowany: 2007-03-26
Posty: 67
Punktów :   

Re: Rejestr pacjentów uzależnionych od respi

Owszem trzeba zakupić przetwornicę prądu do samochodu albo agregat ale musimy też pukać i stukać gdzie się da żeby powstawały takie rejestry.
Pacjęci na respi w domach to nowość w Polsce wielu ludziom nawet się w głowie nie mieści, że coś takiego może mieć miejsce, włącznie z tymi co pracują w tych sztabach kryzysowych.

Offline

 

#8 2009-03-03 10:57:56

Tata Piotrusia

Member

Zarejestrowany: 2008-06-21
Posty: 293
Punktów :   
WWW

Re: Rejestr pacjentów uzależnionych od respi

Witam

Jest jeszcze jedna wazna sprawa, zeby uswiadomić słuzbom kryzysowym, że agregaty prądotwórcze muszą byc przystosowane do zasilania sprzętu elektronicznego - bowiem nie każdy zespól straży pożarnej jest w taki agregat wyposażony.

pamiętajcie o tym

Pozdrawiam


Tata Piotrusia

www.okruchyzycia.pl

Offline

 

#9 2009-03-03 12:02:17

gofer73

Administrator

4643120
Call me!
Skąd: Warszawa
Zarejestrowany: 2007-03-21
Posty: 872
Punktów :   
WWW

Re: Rejestr pacjentów uzależnionych od respi

Tato Piotrusia - szacun


Gofer Mama Precla SMA I, 8 lat
www.preclowastrona.blox.pl

Offline

 

#10 2009-03-04 11:00:04

anysz2

Member

4354711
Skąd: Poznań
Zarejestrowany: 2007-07-25
Posty: 286
Punktów :   

Re: Rejestr pacjentów uzależnionych od respi

Tato Piotrusia, zachęcona Twoim przykładem, zadzwoniłam do Wydziału Zarządzania Kryzysowego przy urzędzie w naszym mieście i szczerze mówiąc - kompletna porażka. Nie wiedzieli w ogóle o co mi chodzi, nie widzieli problemu ani tego co niby od nich się oczekuje. Pan, który ze mną rozmawiał najbardziej interesował się tym, czy jestem osobą prywatną, czy też z jakiejś organizacji. W koncu jedyne co mi poradzili to dzwonienie na pogotowie.....
Nie zamierzam się tak od razu poddać - chcę napisać do nich pismo w tej sprawie, ale chciałabym wiedzieć - ten rejestr w waszym mieście ma na celu w razie awarii w mieście szybki transport osób do szpitala, czy też zabezpieczenie ich w agregaty? Bo trochę się zastanawiam czego konkretnie powinnam się domagać...

Offline

 

#11 2009-03-05 14:00:28

Tata Piotrusia

Member

Zarejestrowany: 2008-06-21
Posty: 293
Punktów :   
WWW

Re: Rejestr pacjentów uzależnionych od respi

Witam

u nas baza pacjentów jest tworzona - sam rejestrowałem Piotrusia.

Generalnym celem jest zabezpieczenie pacjenta w domu (agregat pradotwórczy) Jednak mówiąc w ogóle o  zabezpieczeniu na pewno musi ono obejmować: Karetkę odpowiednią do wieku pacjenta (stąd pytanie o wiek) i miejsce na OIOM-ie. Tak było za pierwszym razem w naszym przypadku - byliśmy kompleksowo zabezpieczeni.

Myślę, że Sztab Kryzysowy w takich sytuacjach działa wg określonych procedur. No i oczywiście ważny jest na pewno czynnik ludzki.

Pozdrawiam - życzę powodzenia.


Tata Piotrusia

www.okruchyzycia.pl

Offline

 

#12 2009-03-05 15:21:19

gofer73

Administrator

4643120
Call me!
Skąd: Warszawa
Zarejestrowany: 2007-03-21
Posty: 872
Punktów :   
WWW

Re: Rejestr pacjentów uzależnionych od respi

Zachęcona przykładem Taty Piotrusia i ja dziś napisałam do mazowieckiego centrum zarządzania kryzysowego. Zobaczymy co odpowiedzą.

Aktualizacja z 11.03.2008

Dostałam odpowiedź - generalnie w tonie "człowieku radź sobie sam"

Szanowna Pani,
W Wydziale Bezpieczeństwa i Zarządzania Kryzysowego Mazowieckie Urzędu Wojewódzkiego nie jest prowadzony rejestr osób uzależnionych od respiaratora. Nie jest on również prowadzony w Dąbrowie Górniczej, a dopiero jest tam taki zamysł. Miasto jednak nieporównywalnie mniejsze i możliwości inne. Wydział nie posiada również agregatów prądotwórczych dostosowanych do urządzeń elektronicznych, w tym medycznych. Z praktyki mojej wynika, że sytuacje takie zdarzały się dotychczas niezwykle rzadko. W Państwa przypadku postępowanie w sytuacji awaryjnej spowodowanej brakiem dopływu prądu jest następujące: wezwanie zespołu specjalistycznego (reanimacyjnego), który posiada w swoim wyposażenie respirator transportowy (przenośny), zespół dojeżdża do Państwa w kilka minut z miejsca wyczekiwania przy ulicy Kartezjusza 2 (Stare Bemowo) i transportuje dziecko do najbliższego Oddziału Intensywnej Terapii, gdzie jest możliwość respiratoterapii - Instytut Maqtki i Dziecka.

Z wyrazami szacunku


Michał Borkowski
Pełnomocnik Wojewody Mazowieckiego
ds Ratownictwa Medycznego


Gofer Mama Precla SMA I, 8 lat
www.preclowastrona.blox.pl

Offline

 

#13 2009-03-12 15:56:37

Tata Piotrusia

Member

Zarejestrowany: 2008-06-21
Posty: 293
Punktów :   
WWW

Re: Rejestr pacjentów uzależnionych od respi

Witam serdecznie Gosiu

skoro w Dabrowie jest tylko taki zamysł utworzenia rejestru, to po co zgłaszałem tam swoje dziecko?
A kobieta przyjmująca zgłoszenie mówiła, że jest osobą wyznaczoną do przyjmowania zgloszeń, ba nawet oddzwoniła.

A nawet gdyby był to zamysł, to przynajmniej ktoś ma świadomośc problemu małego człowieka, bo w takich instytucjach trzeba mysleć jak potrzebujący, a nie jak w pełni zdrowy ludek.

Skoro Dąbrowa, to małe miasto (100 tys. mieszkańców) - to i sztab kryzysowy jest na pewno mniejszy. Liczba jednostek zabezpieczających życie ludzi jest chyba dostosowana w odpowiedniej ilości do liczby mieszkańców, tak to rozumiem.

Gosiu - chyba, że w Waszym, mazowieckim jest tyle samo strażaków, policjantów, co w Dąbrowie

W końcu ilu jest takich pacjentów jak nasze dzieciaki, jakie są koszty prowadzenia takiego rejestru - praktycznie żadne.

W jednym z opracowań wyliczono bowiem, że gdyby był prowadzony rejestr wszystkich pacjentów z aktualizowanym stanem zdrowia od poczęcia do śmierci, to koszt prowadzenia takiej bazy wyniósłby 10 zł rocznie/ pacjenta.

W przypadku jednorazowego wpisu naszych dzieci  - i trzymaniu ich na dysku w sztabie Kryzysowym - to jaki jest to koszt? Ile kosztuje informacja, że zabraknie prądu, i zaoptrzenie pacjenta w agregat.

Karetka i OIOM tez kosztuje, chyba, że zdaniem Pana pełnomocnika agregat prądotwórczy jest droższy od karetki "N" i pobytu na OIOM-ie.

Myślę, że "niedasię" przemówiło znowu.

Kogo interesuje fakt, że umieszczenie dzieci, choćby na chwilę na OIOM-ie moze narażać go na poważną infekcję pseudomonasem, gronkowcem czy też innym OIOMO - wym paskudztwem, które nie mozna wyleczyć w warunkach domowych. Problem wtedy pozostawia się nam - rodzicom.

Szpitale umywają wtedy ręce.

Gratuluje więc Panu pełnomocnikowi, który ma taką plenipotencję do udzielania takich odpowiedzi.

Czy to jest właściwa osoba na własciwym miejscu????????

Pozdrawiam


Tata Piotrusia

www.okruchyzycia.pl

Offline

 

Stopka forum

RSS
Powered by PunBB
© Copyright 2002–2008 PunBB
Polityka cookies - Wersja Lo-Fi


Darmowe Forum | Ciekawe Fora | Darmowe Fora
Ciechocinek spa