Forum dla Rodziców Dzieci po zabiegu tracheotomii
Member
Witam
na tym forum często poruszany byl problem stworzenia bazy chorych na SMA.
Jednak jest jeszcze jedna ciekawa sprawa - rejestr pacjentów stale uzależnionych od respi prowadzony przez zakłady energetyczne lub sztaby kryzysowe.
Wspominam o tym, bo podczas ostatniej awarii energetycznej zadzwoniliśmy pod nr 112 i.. zadziałał perfekcyjnie a nasz Piotruś znalazł się pod opieką - strażaków - na nich zawsze mozna liczyć. Jest jednak jeden problemik, żadna ze słuzb ratowniczych w Polsce nie prowadzi rejestru pacjentów leczonych w warunkach domowych i uzaleznionych od respi , więc działaja wyłącznie w przypadku zgłoszeń.
Co myślicie o takiej bazie pacjentow?
Media sa zainteresowane tematem ale niestety z wizyta domową, jednak my z Piotrusia wizerunkiem wyczerpalismy juz udział w tym temacie, w jednym z artykułow Dz. Zachodniego. Jesli media rzeczywiście nie poszukuja sensancji tylko chca pomóc - nam rodzicom, to na pewno przygotują na ten temat choćby małą ale sensowną debatę - wtedy, oczywiście wezmę w niej udział. Póki co odmawiam.
Dlatego też poruszam ten temat na tutejszym forum
Na stronie www.polskadziennikzachodni.pl można wyrazić zdanie na ten temat.
pozdrawiam,
Ostatnio edytowany przez Tata Piotrusia (2009-01-21 13:45:59)
Offline
Tato Piotrusia - pod poniższym linkiem nie jestem w stanie nic znaleźć.
Z tym rejestrem pacjentów to chyba trzeba uderzyć to MSWiA - oni odpowiadają za sytuacje kryzysowe. A dla spokojnego snu proponuję kupno albo przetwornicy prądu do samochodu albo agregatu.
Bo zanim w tej sprawie cokolwiek zostanie zrobione to najlepiej liczyć na siebie.
PS. Przeniosłabym tę dyskusję z części poswięconej SMA na część Życie Codzienne - problem dotyczy nie tylko dzieciaczków z SMA - może pozwolić się wypowiedzieć i innym Ty na to?
Offline
Member
Witaj Gosiu
tak, oczywiscie przenieś ten wątek.
My oczywiście mamy przetwornicę i akumulator.
jednak info o 8 godz. i niewiadomo kiedy kończacej sie awarii nie dawał nam spokoju.
Poza tym, awaria w naszyn przyadku skróciła sie z 8 godz. do 2,5 czasami wszystko zależy od tego, które guziki przyciska sie w pierwszej kolejności. Odniosłem nawet wrażenie, że rozważano, czy wogóle trzeba wyłaczyc nasz blok - więc warto dzwonić na 112.
pozdrawiam
Offline
A zatem wątek przeniosłam na bardziej ogólne forum. Może inni chcieliby się wypowiedzieć na temat bezpieczeństwa osób uzależnionych od respiratora w przypadku braku zasilania.
Offline
Obawiam się, że w przypadku dłuższej awarii nie pozostaje nam nic innego jak dzwonić na pogotowie i załatwiać transport do szpitala.
Mamy przetwornicę, ale mamy też koncentrator tlenu - a wg instrukcji i naszej pani doktor absolutnie nie można stosować akumulatora w domu, jeśli jest koncentrator - zbyt duże niebezpieczeństwo wybuchu w przypadku rozszczelnienie przewodu z tlenem.
Póki co zamówiliśmy UPS - taki jak do komputerów - co da nam dodatkowo max godzinę. Sam respirator ma baterie raptem na 2h, co w przypadku wyłączenia prądu z powodu awarii lub prac konserwacyjnych jest po prostu niczym.
Rejestr pacjentów na pewno by się przydał, tylko komu ten rejestr zgłosić - Energetyce? Może uprawiam czarnowidztwo, ale wydaje mi się, że oni i tak umyją ręce i będą się zasłaniać stwierdzeniem, ze w razie awarii należy samodzielnie zgłaszać potrzebę pomocy (czyt. transportu do szpitala czy innego miejsca, gdzie jest zabezpieczone zasilanie), bo oni nie są od tego.
Przy Urzędach Miasta i w Starostwach Powiatowych są tzw. sztaby kryzysowe - może tam?
Offline
Member
Witam
a więc poskutkowało.....
w miejscowości gdzie mieszkamy - Dąbrowie Górniczej powstaje rejestr osób uzależnionych od respiratorów i innych urządzeń medycznych zasilanych elektrycznie - prowadzony przez Centrum Zarządzania Kryzysowego.
Zgłoszeń do bazy pacjemntów należy dokonywać pod nr. 32 262 44 10
Może spróbujcie w Waszych miastach - może warto zacząć od drobnych kroczków?
Pozdrawiam
Offline
Owszem trzeba zakupić przetwornicę prądu do samochodu albo agregat ale musimy też pukać i stukać gdzie się da żeby powstawały takie rejestry.
Pacjęci na respi w domach to nowość w Polsce wielu ludziom nawet się w głowie nie mieści, że coś takiego może mieć miejsce, włącznie z tymi co pracują w tych sztabach kryzysowych.
Offline
Member
Witam
Jest jeszcze jedna wazna sprawa, zeby uswiadomić słuzbom kryzysowym, że agregaty prądotwórcze muszą byc przystosowane do zasilania sprzętu elektronicznego - bowiem nie każdy zespól straży pożarnej jest w taki agregat wyposażony.
pamiętajcie o tym
Pozdrawiam
Offline
Tato Piotrusia - szacun
Offline
Tato Piotrusia, zachęcona Twoim przykładem, zadzwoniłam do Wydziału Zarządzania Kryzysowego przy urzędzie w naszym mieście i szczerze mówiąc - kompletna porażka. Nie wiedzieli w ogóle o co mi chodzi, nie widzieli problemu ani tego co niby od nich się oczekuje. Pan, który ze mną rozmawiał najbardziej interesował się tym, czy jestem osobą prywatną, czy też z jakiejś organizacji. W koncu jedyne co mi poradzili to dzwonienie na pogotowie.....
Nie zamierzam się tak od razu poddać - chcę napisać do nich pismo w tej sprawie, ale chciałabym wiedzieć - ten rejestr w waszym mieście ma na celu w razie awarii w mieście szybki transport osób do szpitala, czy też zabezpieczenie ich w agregaty? Bo trochę się zastanawiam czego konkretnie powinnam się domagać...
Offline
Member
Witam
u nas baza pacjentów jest tworzona - sam rejestrowałem Piotrusia.
Generalnym celem jest zabezpieczenie pacjenta w domu (agregat pradotwórczy) Jednak mówiąc w ogóle o zabezpieczeniu na pewno musi ono obejmować: Karetkę odpowiednią do wieku pacjenta (stąd pytanie o wiek) i miejsce na OIOM-ie. Tak było za pierwszym razem w naszym przypadku - byliśmy kompleksowo zabezpieczeni.
Myślę, że Sztab Kryzysowy w takich sytuacjach działa wg określonych procedur. No i oczywiście ważny jest na pewno czynnik ludzki.
Pozdrawiam - życzę powodzenia.
Offline
Zachęcona przykładem Taty Piotrusia i ja dziś napisałam do mazowieckiego centrum zarządzania kryzysowego. Zobaczymy co odpowiedzą.
Aktualizacja z 11.03.2008
Dostałam odpowiedź - generalnie w tonie "człowieku radź sobie sam"
Szanowna Pani,
W Wydziale Bezpieczeństwa i Zarządzania Kryzysowego Mazowieckie Urzędu Wojewódzkiego nie jest prowadzony rejestr osób uzależnionych od respiaratora. Nie jest on również prowadzony w Dąbrowie Górniczej, a dopiero jest tam taki zamysł. Miasto jednak nieporównywalnie mniejsze i możliwości inne. Wydział nie posiada również agregatów prądotwórczych dostosowanych do urządzeń elektronicznych, w tym medycznych. Z praktyki mojej wynika, że sytuacje takie zdarzały się dotychczas niezwykle rzadko. W Państwa przypadku postępowanie w sytuacji awaryjnej spowodowanej brakiem dopływu prądu jest następujące: wezwanie zespołu specjalistycznego (reanimacyjnego), który posiada w swoim wyposażenie respirator transportowy (przenośny), zespół dojeżdża do Państwa w kilka minut z miejsca wyczekiwania przy ulicy Kartezjusza 2 (Stare Bemowo) i transportuje dziecko do najbliższego Oddziału Intensywnej Terapii, gdzie jest możliwość respiratoterapii - Instytut Maqtki i Dziecka.
Z wyrazami szacunku
Michał Borkowski
Pełnomocnik Wojewody Mazowieckiego
ds Ratownictwa Medycznego
Offline
Member
Witam serdecznie Gosiu
skoro w Dabrowie jest tylko taki zamysł utworzenia rejestru, to po co zgłaszałem tam swoje dziecko?
A kobieta przyjmująca zgłoszenie mówiła, że jest osobą wyznaczoną do przyjmowania zgloszeń, ba nawet oddzwoniła.
A nawet gdyby był to zamysł, to przynajmniej ktoś ma świadomośc problemu małego człowieka, bo w takich instytucjach trzeba mysleć jak potrzebujący, a nie jak w pełni zdrowy ludek.
Skoro Dąbrowa, to małe miasto (100 tys. mieszkańców) - to i sztab kryzysowy jest na pewno mniejszy. Liczba jednostek zabezpieczających życie ludzi jest chyba dostosowana w odpowiedniej ilości do liczby mieszkańców, tak to rozumiem.
Gosiu - chyba, że w Waszym, mazowieckim jest tyle samo strażaków, policjantów, co w Dąbrowie
W końcu ilu jest takich pacjentów jak nasze dzieciaki, jakie są koszty prowadzenia takiego rejestru - praktycznie żadne.
W jednym z opracowań wyliczono bowiem, że gdyby był prowadzony rejestr wszystkich pacjentów z aktualizowanym stanem zdrowia od poczęcia do śmierci, to koszt prowadzenia takiej bazy wyniósłby 10 zł rocznie/ pacjenta.
W przypadku jednorazowego wpisu naszych dzieci - i trzymaniu ich na dysku w sztabie Kryzysowym - to jaki jest to koszt? Ile kosztuje informacja, że zabraknie prądu, i zaoptrzenie pacjenta w agregat.
Karetka i OIOM tez kosztuje, chyba, że zdaniem Pana pełnomocnika agregat prądotwórczy jest droższy od karetki "N" i pobytu na OIOM-ie.
Myślę, że "niedasię" przemówiło znowu.
Kogo interesuje fakt, że umieszczenie dzieci, choćby na chwilę na OIOM-ie moze narażać go na poważną infekcję pseudomonasem, gronkowcem czy też innym OIOMO - wym paskudztwem, które nie mozna wyleczyć w warunkach domowych. Problem wtedy pozostawia się nam - rodzicom.
Szpitale umywają wtedy ręce.
Gratuluje więc Panu pełnomocnikowi, który ma taką plenipotencję do udzielania takich odpowiedzi.
Czy to jest właściwa osoba na własciwym miejscu????????
Pozdrawiam
Offline