Forum dla Rodziców Dzieci po zabiegu tracheotomii
Member
Witam
przeszukując internetowe zakamarki znalazłem na stronie medical news informację o o nowej terapii dla SMA.
w małym skrócie tekst jest przetłumaczony w blogu PIT-a www.okruchyzycia.pl
Jest to o tyle ciekawe odkrycie, bo sugeruje, ze samo pobudzenie SMN2 nie wystarczy, gdyż produkowane jest niepełnowartosciwe białko. Dopiero wprowadfzenie odpowiedniego oligonukleotydu sprawia, że gen SMN 2 produkuje identyczne proteiny co SMN1.
Wersja oryginalna na: http://www.news-medical.net/news/200907 … rophy.aspx
Gofer - myślę, ze to kolejny temat na konferencję.
A tak przy okazji, czy ktoś z Was ma wejściówkę na pierwszy dzień konferencji - może tam udałoby się zadać pytanie co myslą o powyższej terapii genowej.
Pozdrawiam,
Ostatnio edytowany przez Tata Piotrusia (2009-09-16 18:38:19)
Offline
Oj na pewno
Z tego co się orientuję to pierwszy dzień jest raczej dla Ludzi Nauki i Medycyny ale organizatorzy raczej nie będą mieć nic przeciwko jeśli na widowni będzie ktoś z rodziców (bo cały wstęp na konferencję jest wolny).
Ja niestety z powodu służbowych obowiązków piątek musze sobie odpuścić.
Ale w sobotę będę zwarta i gotowa. A zatem do zobaczenia!
Offline
hej bedzie Dawida lekarz, który prowadzi Małego w hospicjum. Wszystkie nowinki, pytania spisuję na kartce żeby przekazać. Nie mogę doczekac sie wyników tej konferencji
Offline
Member
Z tego co się orientuje mama Piotrusia- Misia z SMA pojedzie juz w piątek /mam więc nadzieję, że pytających rodziców jak i lekarzy w pierwszym dniu bedzie więcej/
mam bowiem złe przeczucia, że drugiego dnia nie będzie miał nam kto udzielić odpowiedzi - może jestem okropny, ale szukanie informacji u naszych specjalistów zaczyna mnie męczyć.
My - tzn. 4 rodziców dzieci z SMA z terenu ślaska / transport grupowy:) /, dołączymy drugiego dnia - więc do zobaczenia już wkrótce.
Pozdrawiam,
Offline
W takim razie proponuję połączyć siły i spisać sprawozdanie z obu dni chociażby tu na forum...
Offline