Po Tracheotomii

Ja na początku chciałam tam jechać, bo słyszałam że tam wsyztskie dzieci z SMA raz na jakiś czas się pojawiaja i że oni maja doświadczenie... itp... Ale jak poczytałam preclowego bloga to mi sie odechciało. Postanowiłam nie chodzić po żadnych specjalistach w tej dziedzinie, bo nie wierzę, że tacy istnieją... Co mi powie więcej niż Wam nawet dr J.? Jak się znajdzie lekarstwo, to i tak sie dowiem... A na co mi więcej stresów. W zasadzei traktuję Julę jak zdrowe dziecko (takie mam zalecienia od naszej pani doktor) tylko czasem jak coś znajdę w sieci (na forum, u Precla itp) to mogę wykorzystać (suplementy diety, rozwiązania rehabilitacyjne). Poza tym mamy szczęście do ludzi, którzy na SMA się nie znają, ale intuicyjnie robią dobrze, np. nasza Ania fizjoterapeutka czy logopeda... No i pielęgniarka przychodzi do nas, która zajmuje sie jeszcze trzema dziewczynkami z SMA.

Ewo masz rację że powinno się cos z tym zrobić, bo takie podejście do sprawy tylko szkodzi naszym dzieciakom.... ale z drugiej strony jest takie przysłowie, że nie gryzie się ręki która karmi. My jesteśmy z tego samego miasta. Czy myślisz, że gdybyśmy zrobili rozróbę, chciałby z nami rozmawiać jakikolwiek lekarze (już nawet nie myślę o neurologach). Zresztą nasz dr. O tez jest z Banacha, tyle, że z oddziału szpitalnego a nie przychodni i ma zupełnie ale to zupełnie inne podejście
Dr. Jędrzejowska jest naukowcem i ma naukowe podejście do sprawy, ale to ona udzieliła nam odpowiedzi na wszystkie pytania które zadaliśmy Pani Dr. R (inni warszawscy pacjenci Dr R nie nazywają po nazwisku tylko od razu bardzo brzydko)
A dzięki Kasi to faktycznie wiele się dowiedzieliśmy, tyle, że ona to czasem jest już trochę zmęczona swoją informacyjna rolą (którą powinni de facto pełnić w przychodni na Banacha)

Reasumując - grunt to trafić na odpowiednich ludzi. Prawda?

Mie lekarz tylko poiformował o diagnozie a co bedzie z dzieckiem  co trzeba nic.tylko tyle CHOROBA NIE ULECZALNA. Pani rechabilitantka  która bierze odemnie za 45 min.50zł. Powiedziała ze nie ma czesto sensu sie u niej pojawiac. Bo tego i tak nie wylecze. Niewiem nie mam pojecia co bedzie . Jak by nie wy to ja bym nawet niewiedziała jakie witaminy podawac  ani nic  bo lekarze tylko  kase potrafia brac  a nic nie doradza. Bardzo prosze o namiary dr. Jendrzejewskiej  to chyba  pierwszy lekarz co mi wytumaczy i cokolwiek doradzi. A ile ta pani doktor bierze za wizyte. chodz to juz w tym przypatku nie warzne tylko aby  mi pomogła, pozdrawiam

Sylwia: W przypadku SMA 2 rehabilitacja może zdziałać więcej niż w przypadku SMA 1  (bo dzieci mają więcej zapamiętanych wzorców ruchowych) - więc nie poddawajcie się i ćwiczcie codziennie! Nie sugeruj się tutejszymi rurkami - Twoja mała może jej uniknąć. Tylko nazwa choroby jest ta sama, ale sama choroba postępuje trochę inaczej - wolniej... To oczywiście zależy też od dziecka, ale dacie radę!!

Basia chyba nie skoro numer jest w informatorze