Po Tracheotomii

Witam serdecznie. Jestem siostrą dorosłego (jeszcze całkiem młodego), który uległ wypadkowi i w tej chwili jest zupełnie niesamodzielny. W tym tygodniu wraca ze szpitala do domu. Ma założoną tracheostomię (również PEG), ale oddycha samodzielnie i nie potrzebuje respiratora. Lekarze twierdzą, że tak jest bezpieczniej. Jednocześnie zastanawiają się, czy nie usunąć mu rurki i nie pozostawić po prostu "dziury" jeśli się zabliźniła. Mówili też coś o wymianie rurki na metalową. Nie wiem dokładnie, jak się nazywa ta, którą ma teraz. Na początku miał założoną taką w systemie zamkniętym gdzie do odśluzowywania używało się takich jednorazowych elementów. Później mu wymienili na inną, jest plastikowa z jakimś - jak to lekarz nazwał "balonikiem" w środku, odśluzowuje się takimi rurkami podłączonymi do ssaka. Proszę o pomoc, opinie, czy godzić się na wyjęcie całkowite rurki? A może myśleć o usunięciu otworu? Tracheostomia została założona początkowo z powodu dużej niewydolności oddechowej, były podawane większe stężenia tlenu, obecnie płuca są w lepszej formie, dlatego zrezygnowano z respiratora.

Jeśli zostawią samą "dziurę" to jak się to pielęgnuje? Czy się odśluzowuje w ogóle? Jeśli nie, to po co zostawiać mu dziurę w szyi?
Próbowałam rozmawiać z lekarzami, ale to mały szpital i wydaje się, że mają niewielkie doświadczenie z takimi przypadkami lub po prostu nie bardzo potrafią rozmawiać z rodziną chorego.
Czytałam, że większość z Was samodzielnie wymienia rurkę, czy można oczekiwać, że lekarz rodzinny lub pielęgniarka środowiskowa będą to robić? Transport brata prawie nie wchodzi w grę, rodzice mieszkają na 2 piętrze bez windy a młody swoje waży, nie współpracuje i pojawia się u niego spastyka.

Jest to dla nas zupełnie nowa sytuacja więc wszystkie informacje będą pomocne, nie tylko na temat tracheostomii, cokolwiek. Chciałabym wiedzieć, czy sprzeciwiać się usunięciu rurki, czy nie, czy nalegać na jakąś inną, kupić coś samodzielnie.

Załatwiamy też orzeczenie o niepełnosprawności i będziemy musieli się dowiedzieć, gdzie kupować wszystkie potrzebne środki, co i czy jest jakaś refundacja.

Dziękuję serdecznie z góry za wszelką pomoc.