Po Tracheotomii

Witam wszystkich. Moja córcia Madzia po dwóch miesiącach od urodzenia dostała drgawek z niedotlenienia. Karetką została przetransportowana do Krakowa- Prokocimia. Tutaj na intensywnej terapii pan profesor po wykonaniu bronchoskopii orzekł, iż konieczne jest zrobienie tracheostomii (załamanie, żal, bunt i wiele pytań jak to się mogło stać?!)😞Okazuje się, że córka ma sekwencję Pierre Robina, z tym, że bardzo delikatną. Ponieważ jedynym objawem tego jest cofnięta bródka i różne małżowiny uszne no i tylko tyle, albo aż tyle. Przez tą cofniętą żuchwę nie może prawidłowo oddychać, ponieważ ma wiotkość krtani. Mówią, że z czasem może się to samo unormować i nie trzeba będzie rurki, jednak narazie jest, a my z mężem jesteśmy przerażeni, że nasz "Okruszek" ma rureczkę 😥
Proszę o rady Rodziców z podobnym problemem, jak to u Was jest? Gdzie jeszcze szukać pomocy?