Po Tracheotomii

Forum dla Rodziców Dzieci po zabiegu tracheotomii

Ogłoszenie

Drogi Gościu. Witamy na naszym Forum i gorąco zachęcamy do aktywnego udziału w wymianie doświadczeń. Jednocześnie informujemy, że część tematów jest dla Ciebie niedostępna. Jeśli chciałbyś mieć dostęp do wszystkich tematów prosimy o zarejstrowanie się lub kontakt z administratorem forum: gofer73@gazeta.pl

#1 2013-06-14 16:34:13

 CzaRna86

Member

Skąd: Łódź
Zarejestrowany: 2012-07-10
Posty: 97
Punktów :   

Podwiązanie strun głosowych.

U Michała zero zmian. Choć po którymś badaniu doktor stwierdziła lekka ruchomość jednej fałdy głosowej (której, nie wiadomo) to podczas kolejnych badań nagle zero postępu. Nadal duży ścisk.
Doktor zapytana przeze mnie o możliwość operacji odpowiedziała tylko, że byłaby ona z małą szkodą na głos... a poza tym ona woli czekać. Taak....czekać i czekać.
Wstępnie lekarze nakazywali czekać do pierwszego roku życia dziecka. Potem miała nastąpić jakaś konkretna decyzja, a do dziś dnia nie wiemy nic. Szczerze mówiąc nie wiem nawet dokładnie jakie są wyniki tych super badań.
Uznałam, że nie ma sensu czekać i trzeba działać. Zaczęłam się poważnie zastanawiać nad zabiegiem.
I tu moje pytanie do Was. Czy ktoś ma Pociechę po takim zabiegu np podwiązania fałdów/strun głosowych?

czytałam na ten temat sporo, ale nigdzie nie ma opisanych jasnych ewentualnych skutków ubocznych. Nie ma też wzmianki o tym, jaki konkretnie jest głos po operacji. Niby lekko ochrypnięty, przyciszony.... ale jak to wygląda w życiu, nie mam pojęcia. Boję się też, że to podwiązanie mogłoby się zerwać....co wtedy? Czy w ogóle to jest możliwe?

Jeśli ktos wie coś na temat takiego zabiegu, to proszę o jakieś informacje...

Offline

 

#2 2013-06-17 23:09:35

 Kaska

Member

3704188
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2008-07-09
Posty: 320
Punktów :   

Re: Podwiązanie strun głosowych.

Czarna, czy doszło również do uszkodzenia chrząstki nalewkowatej? Jeżeli tak, to faktycznie nie ma na co czekać Co do glosu to Kuba mówi zdecydowanie ciszej. Szczególnie to słychać na placu zabaw. Co do samego zabiegu o który pytasz napiszę w następnym poście. Pozdrawiam Was serdecznie, Kaska z Kubkiem

Offline

 

#3 2013-06-18 20:48:15

 CzaRna86

Member

Skąd: Łódź
Zarejestrowany: 2012-07-10
Posty: 97
Punktów :   

Re: Podwiązanie strun głosowych.

Dziękuję Kasiu za odpowiedź i czekam na kolejnego posta... Bardzo mnie interesuje ta sprawa. Nie wiem nic o uszkodzeniu chrząstki nalewkowatej. Zapytam o to przy najbliższej wizycie, ale myślę, że gdyby tak było- opisane byłoby to w dokumentach.
Rozpoznanie to Obustronne Porażenie Fałdów Głosowych- i nic więcej.

Najpierw lekarze twierdzili, że pół roku i powinno wszystko wracać do zdrowia. Później czekali do roku czasu.... obecnie Michu ma 19 miesięcy i nadal nic.
Dochodzi również sprawa sprzecznych informacji od lekarza. Kilka miesięcy temu Doktor oznajmiła (co też jest w dokumentach) że nastąpiło częściowe przywiedzenie strun. Co rokowało ponoć dobrze... podczas kolejnego badania już nic o tym nie wspominała. Nagle zero poprawy i zbyt duży ścisk by próbować wyjąć rurkę.
Niczego nie można się dowiedzieć, dlatego chyba warto wybrać się do Warszawy choćby na badanie. Lekarze wtedy sami ocenią, czy czekać... czy też wykonać zabieg.
Mam jeszcze dwa lata by wrócić do pracy, ale z zasiłków ciężko obecnie. Taka operacja dałaby nam możliwość by Michu poszedł do przedszkola (obecnie nigdzie Go nie chcą...) no i Misiek nie męczyłby się. Zacząłby żyć normalnie. Głos u chłopaka nie musi być piękny. Boję się bardziej jakiegoś ryzyka po operacji, że "podwiązanie" zerwie się lub coś w tym stylu.

Ostatnio edytowany przez CzaRna86 (2013-06-18 20:48:41)

Offline

 

#4 2013-06-21 19:37:50

 Kaska

Member

3704188
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2008-07-09
Posty: 320
Punktów :   

Re: Podwiązanie strun głosowych.

Nieruchoma chrząstka nalewkowata (arytenoid cartilage fixation), jak wskazuje literatura, w endoskopii często daje łudząco podobny obraz do porażonych strun głosowych i bywa błędnie rozpoznawana jako porażenie strun głosowych. Skoro Michu ma problem z oddechem i struny są nieruchome oznacza to, że fałdy głosowe położone są w pełnym przywiedzeniu, ewentualnie w pozycji pośredniej. Nie jest wobec tego możliwe jeszcze większe ich "przywiedzenie" kiedy już zamykają szparę głośni. Gdyby były porażone i położone w odwiedzeniu, wówczas oddech pozostawałby wydolny, ale problem dotyczyłby fonacji. Zweryfikuj koniecznie rozpoznanie u Micha, ponieważ jak wynika z twojego opisu, na którymś etapie leczenia ktoś się pomylił (inf. o jeszcze większym przywiedzeniu strun). Dokładne i precyzyjne rozpoznanie co jest problemem jest bardzo ważne ponieważ m.in. od tego zależy metoda dalszego leczenia, również decyzja czy operować czy czekać.

Ostatnio edytowany przez Kaska (2013-06-21 23:15:23)

Offline

 

#5 2013-06-22 17:47:43

 CzaRna86

Member

Skąd: Łódź
Zarejestrowany: 2012-07-10
Posty: 97
Punktów :   

Re: Podwiązanie strun głosowych.

Problemem jest potrącona doktorowa. Michu ma problem z oddechem, brak głosu- co wskazuje na porażenie strun i to, o czym wspomniałaś Kasiu- przywiedzenie strun (ponieważ po wyjęciu rurki krtań "zapada się" i powoduje duszność). Jeśli chodzi o rozpoznanie schorzenia, to myślę, że nikt się nie pomylił. Najpierw (po wielu podejściach) Porażenie Strun stwierdzono w Matce Polce, a później w drugim szpitalu (nie wierzyłam pierwszej diagnozie po tym, co zrobiono tam Miśkowi i dlatego przeniosłam dziecko do drugiego szpitala).

Po prostu tutaj obecna doktor jest tak dziwna, pokręcona że gada totalne bzdury. Po każdym badaniu dostajemy oczywiście wyniki, opis. To "częściowe przywiedzenie" mogło oznaczać, że powoli krtań wraca do zdrowia. Tylko nie rozumiem, czemu teraz doktor mówiła, że nadal jest "duży ścisk". Może chodziło jej o to, że nadal nie może ryzykować dekaniulacji. Ubiera to w tak dziwne czasem słowa, że człowiek może zgłupieć. Wiem, że lekarze zdecydują się na wyjęcie rurki dopiero, gdy będą w stu procentach pewni poprawy, bądź pełnego powrotu do zdrowia. Nie ma też tego, by szanowna Pani Doktor usiadła z nami i na spokojnie odpowiedziała na nasze pytania, dała wyczerpujące odpowiedzi. Wszystko robione jest w biegu. Ona dosłownie na korytarzu podaje nam wynik padania i tyle. Paranoja jakaś. Nigdy nie ma czasu, wiecznie potrzebna do innych pacjentów....przecież do tej pory na samą wymianę rurki czekaliśmy w szpitalu pół dnia- bo tylko ona zajmuje się Michem i niby nikt inny nie mógł wymienić, gdy ta latała po szpitalu.

Offline

 

#6 2013-06-23 15:33:51

 wiktor2010

Member

13455360
Zarejestrowany: 2010-11-09
Posty: 236
Punktów :   
WWW

Re: Podwiązanie strun głosowych.

Witaj Czarna, może warto wybrać sie na konsultacje do Warszawy albo Katowic ? My jesteśmy pod opieką Warszawy od początku ( prawie 2,5 roku już ) i tu doradzali nam podwiązanie strun... ale byliśmy na konsultacji w Katowicach i tu zaproponowano inna metodę. I własciwie juz była umówiona data operacji ale w międzyczasie dzięki przypadkowi zastosowaliśmy coś innego i postanowilismy jeszcze poczekać... Nie wiemy czy to zadziała na 100 % ale jest nadzieja na wyjście z rurki bezoperacyjne Na początku lipca okaże sie czy było warto i czy struny sie trochę ruszyły Operacja to ostateczność a podwiązanie strun lubi sie zrywać i trzeba wracac do rurki Pozdrawiam i poinformuję o wynikach

Offline

 

#7 2013-06-23 19:24:51

 Kaska

Member

3704188
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2008-07-09
Posty: 320
Punktów :   

Re: Podwiązanie strun głosowych.

Aguś trzymam mocno kciuki za młodego i za Was:) Czarna, nikt nie zaryzykuje dekaniulacji przy "duzym scisku". Zapewne będzie rozważane odwiedzenie struny lub cordectomia lub arytenoidektomia, ale tak jak zauważyła Agnieszka to ostateczność. Pozdrawiam Kaska

Offline

 

#8 2013-06-24 20:42:22

 CzaRna86

Member

Skąd: Łódź
Zarejestrowany: 2012-07-10
Posty: 97
Punktów :   

Re: Podwiązanie strun głosowych.

Agnieszko, tak zrobimy. Dzisiaj zapisałam Michała do Kliniki w Warszawie na 9.09. Najpierw będzie przyjęty, przebadany i dopiero wtedy lekarze podejmą jakąś decyzję. Dla mnie najważniejsze, że ktoś inny zajrzy w krtań. Chyba bardziej ufam lekarzom z Warszawy niż naszym z Łodzi. Poza tym obecna doktor jest jakaś potrącona. Inny lekarz powie może więcej, poświęci czas i skonsultuje z nami swoje zdanie.

Kasiu wymieniłaś kilka tajemniczych dla mnie określeń. Cóż to? No...w necie sprawdzę może. Do tej pory myślałam, że pozbycie się rurki jest możliwe tylko dzięki podwiązaniu strun. Nic innego nie znalazłam... Jeśli są sposoby inne, chętnie się zapoznam

Offline

 

Stopka forum

RSS
Powered by PunBB
© Copyright 2002–2008 PunBB
Polityka cookies - Wersja Lo-Fi


Darmowe Forum | Ciekawe Fora | Darmowe Fora
nocleg w ciechocinku